Wkrótce pilotaż programu dla pacjentów z chorobami reumatycznymi

Choroby reumatyczne często eliminują młodych ludzi z rynku pracy. Opóźnienia diagnozy liczą nawet kilka lat. W efekcie oprócz znacznego obniżenia jakości życia pacjentów, choroby reumatyczne sporo kosztują podatnika. Dobrze więc, że od 1 stycznia 2023 r. w ośmiu ośrodkach w Polsce ruszy pilotaż programu Kompleksowej Opieki nad Pacjentem z Wczesnym Zapaleniem Stawów (KOWZS). Obejmie także chorych z rzadkimi chorobami tkanki łącznej.

Program jest „dzieckiem” prof. Brygidy Kwiatkowskiej, pełniącej funkcję konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii. Jego kryteria są zgodne z rekomendacjami European League Against Rheumtism ( EULAR) dotyczącymi diagnostyki i leczenia wczesnego zapalenia stawów.

Prof. Włodzimierz Samborski, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i przyszły realizator KOWZS podkreśla, że zwłaszcza dla pacjentów z małych ośrodków, ze wsi, szybki dostęp do specjalisty i właściwa diagnostyka wciąż stanowią olbrzymi problem i dla nich szczególnie ważny jest ten program.

- Cieszę się, że znalazło się w programie miejsce dla młodych chorych, głównie kobiet z układowymi chorobami tkanki łącznej. Są kompletnie pogubione w systemie, trzeba będzie je znaleźć i wdrożyć do programu. Będę ich adwokatem – zapewnia prof. Maria Majdan z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, kierownik Katedry i Kliniki Reumatolgii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej, w przyszłości będzie realizować na swoim terenie KOWZS.

- Założyliśmy, że przyjmiemy 2 tys. pacjentów do programu. To bardzo dużo, ale widzimy, jak ważne dla chorych jest szybkie diagnozowanie. Chcą wiedzieć, na jakim etapie jest ich choroba. Udało nam się szybko diagnozować twardziny, zespoły Sjögrena, spondyloartropatie – mówi dr Małgorzata Sochocka-Bykowska, wojewódzki konsultant w dziedzinie reumatologii w Pomorskiem.

Dr hab. Joanna Makowska, kierująca Kliniką Reumatologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, konsultant wojewódzka w tej dziedzinie, podkreśla, jak dobre efekty daje utworzenie interdyscyplinarnych zespołów specjalistów.

- Dzięki temu diagnozujemy szybko np. chorobę śródmiąższową płuc. Widzimy też, że mamy mniej niż zakładane w programie 80 proc. pacjentów z chorobami zapalnymi. Jest zaś bardzo wielu chorych na neuropatie, zwyrodnienia i zespoły zwyrodnieniowe kręgosłupa. Dzięki temu, że je rozpoznajemy, wiejscy lekarze wiedzą, gdzie pokierować pacjenta – mówi Joanna Makowska.

Violetta Zajk z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" sama choruje na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Wie, co znaczy dla pacjenta szybkie pozbycie się bólu.

- Żałuję, że nie zachorowałam teraz, nie musiałabym cierpieć tyle lat – mówi Zajk.

- 3 proc. populacji cierpi na łuszczycę. Jeśli choroba nasila się, bolą stawy. 40 proc. osób dotkniętych łuszczycą zachoruje także na łuszczycowe zapalenie stawów. Tymczasem kolejki do reumatologów dobijają chorych. Zdają sobie sprawę, że opóźnienia diagnostyczne mogą grozić kalectwem – wylicza Dagmara Samselska, prezes zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS i dziękuje w imieniu pacjentów za ten program.

Dlaczego KOWZS jest tak ważny?

Aż 14,6 proc. pacjentów zgłasza się do lekarza w rok po pierwszych objawach, a w przypadku choroby reumatoidalnej jest to zdecydowanie za późno. Jeśli chodzi o reumatoidalne zapalenia stawów (RZS) tylko 10-20 proc. chorych ma ustalone rozpoznanie i włączone leczenie w ciągu 12 tygodni. Prawidłowe rozpoznanie spondyloartropatie trwa od 5 do ponad 10 lat od pojawienia się pierwszych objawów (dotyczy zwłaszcza kobiet, młodzieńczego początku i braku antygenu HLA B27).

Optymizmem nie napawa też diagnostyka tocznia rumieniowatego układowego: prawidłowe rozpoznanie pacjent otrzymuje po 22-28 miesiącach (początkowe objawy – zapalenie stawów), 48 miesięcy przy pierwszych objawach w wieku starszym. Te dane pokazują, jak ważna jest edukacja pacjentów. Tym bardziej, że aż 15 chorób manifestuje się wczesnym zapaleniem stawów.

Eksperci cieszą się, że rozporządzenie ministra zdrowia w sprawie programu ma zostać opublikowane do połowy grudnia br., aby ośrodki miały czas na przygotowanie się do rozpoczęcia działalności. Pilotaż ma realizować osiem ośrodków w Polsce.

KOWSZ ma usprawnić diagnostykę i doprowadzić do szybszego włączenia leczenia. To bardzo ważne z punktu z punktu widzenia pacjentów.

- Przewlekły utrzymujący się proces zapalny zwiększa ryzyko szybszego pojawienia się schorzeń współistniejących m.in. chorób sercowo-naczyniowych, nowotworów, cukrzycy, depresji. Te choroby są przyczyną przedwczesnych zgonów. W tym celu konieczne jest wprowadzenie takich zasad postępowania, które nawet w przypadku obrzęku jednego stawu skierują chorego na właściwą „ścieżkę diagnostyczną” – podkreśla prof. Brygida Kwiatkowska.

Dlaczego „szybkość” jest szczególnie ważna w przypadku chorób reumatoidalnych? Badanie przeprowadzone w latach 2009–2010 w Polsce, które objęło 1000 respondentów chorych na RZS spośród pacjentów 50 losowo wybranych poradni reumatologicznych w kraju pokazuje, że aż 53 proc. chorych na RZS ma orzeczenie niepełnosprawności; 41 proc. respondentów zadeklarowało, że ma potrzebę dostosowania warunków domowych do swoich ograniczeń związanych z chorobą, a tylko 5 proc. (z 1 000 respondentów) zdeklarowało, że ma tego rodzaju udogodnienia.

Szacuje się, że w Europie 40 proc. osób z RZS musi rezygnować z pracy z powodu choroby. Większość osób na RZS zaczyna chorować w wieku produkcyjnym (nie na emeryturze). Wyniki polskiego badania wskazują, że przed pojawieniem się objawów choroby zatrudnionych jest nawet 61,9 proc. chorych na RZS. Krótko po ustaleniu rozpoznania wielu z nich musi zrezygnować z pracy. Po 5 latach choroby pracuje tylko 20 proc. chorych. Przynajmniej połowa ankietowanych pacjentów chorych na RZS musi zacząć utrzymywać się z renty inwalidzkiej oraz jest zagrożona ubóstwem.

Reumatyzm obniża jakość życia

Raport AOTMiT - świadczenia gwarantowane z zakresu reumatologii w ramach JGP z 2018 r. pokazuje, że choroby reumatyczne – zarówno o podłożu zapalnym, jak i niezapalnym, istotnie wpływają na obniżenie jakości życia. Dotyczy to zwłaszcza funkcjonowania społecznego oraz samopoczucia.

Znacznie częściej pomocy ze strony rodziny lub znajomych potrzebują kobiety chore na RZS (kobiety: 65 proc., mężczyźni: 25proc.). Zależność od najbliższego otoczenia dotyczy obowiązków domowych (70 proc.), zakupów (41 proc.), przenoszenia ciężkich przedmiotów (20 proc.), transportu (15 proc.), higieny osobistej (11 proc.).Pacjenci z RZS często są zależni finansowo od najbliższych (rodziny, przyjaciół). Częściej o wpływie choroby (RZS) na ich funkcjonowanie w społeczeństwie mówią osoby młode niż osoby powyżej 65. roku życia. Skarżą się też, że nie mogą uprawiać sportu.

Na czym polega KOWZS?

Kompleksowa opieka nad pacjentem z wczesnym zapaleniem stawów obejmuje procedury diagnostyczne i terapeutyczne realizowane w ramach świadczeń szpitalnych, ambulatoryjnych i rehabilitacji leczniczej, w okresie 12 miesięcy od rozpoczęcia realizacji świadczenia.

Celem opieki kompleksowej jest zapewnienie pacjentowi:

Koordynacji leczenia obejmującego przeprowadzenie diagnostyki mającej na celu rozpoznanie wczesnej choroby stawów, rozpoczęcie terapii, monitorowanie efektów leczenia;
Rehabilitacji leczniczej;
Zapewnienie dostępu do leczenia w ramach programów lekowych, w przypadku wskazań do tego typu terapii.

KOWZS koordynować będzie szpital posiadający oddział reumatologii, zapewniający jednocześnie wymaganą infrastrukturę do realizacji świadczeń w ramach opieki kompleksowej w dostępie, tj. przyszpitalną poradnię reumatologiczną. Takie skoncentrowanie leczenia wokół wyspecjalizowanych ośrodków koordynujących, posiadających duże doświadczenie w wykonywaniu procedur diagnostyczno-leczniczych, jak i z zakresu programów lekowych oraz zapewniających dostęp do rehabilitacji reumatologicznej, jest korzystne dla pacjenta. Daje nadzieję na ograniczenie liczby hospitalizacji z powodu chorób zapalnych stawów, a co z tym wiąże się, krótko- i długookresowej niezdolności do pracy. Poprawi także efektywność leczenia oraz zmniejszy ryzyko wystąpienia niepełnosprawności.

KOWZS: rola lekarza POZ i reumatologa

Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej przeprowadzi screening w kierunku zapalnej choroby reumatycznej, a w przypadku jej podejrzenia jak najszybciej skieruje chorego do reumatologa, który potwierdzi zapalenie stawów i skieruje go do ośrodka realizującego KOWZS.

Do programu można włączyć pacjenta, który nie był diagnozowany i nie był leczony w kierunku choroby zapalnej stawów, jeśli:

1. zgłasza ból i obrzęk przynajmniej jednego stawu nie będącego wynikiem urazu;

2. czas trwania objawów maksymalnie 6 - 12 tygodni;

3. brak możliwości ustalenia konkretnego rozpoznania przez lekarza.

W szpitalu realizującym program pacjenci podlegają preselekcji, przeprowadzanej przez asystenta opieki, na podstawie ankiety telefonicznej. Celem jest wstępna selekcja pacjentów z chorobami zapalnymi stawów od pacjentów z chorobami zwyrodnieniowymi stawów przed pierwszą wizytą u lekarza reumatologa. „Porada 0” to konsultacja przeprowadzona przez lekarza reumatologa w celu weryfikacji pacjentów chorych na zapalne choroby stawów. „Porada 1” to potwierdzenie obecności zapalenia stawów przez lekarza reumatologa i kwalifikacja pacjenta do KOWZS. „Porady 2-6” w KOWZS mają włączyć pacjenta w proces terapeutyczny na podstawie ustalonego indywidualnego planu leczenia, w tym rehabilitację w terminie 14 dni od rozpoczęcia leczenia, a w przypadku innej choroby niż RZS - przeprowadzenie w jak najkrótszym czasie pogłębionej diagnostyki (badania dodatkowe). To zapewni uzyskanie jak najszybszej i najdłuższej remisji/niskiej aktywności choroby.

Ile to będzie kosztować?

Koszty realizacji KOWZS wynoszą 4254 zł na jednego pacjenta, z uwzględnieniem największej liczby rozpoznań RZS (80 proc.) wśród wczesnych zapaleń stawów oraz z uwzględnieniem 6 porad specjalistycznych: konsultacji, badań laboratoryjnych, obrazowych. Leczenie pacjenta z innym rozpoznaniem niż RZS wyniesie 7254 zł z uwzględnieniem kosztów pakietu badań dodatkowych (dla 20 % pacjentów) oraz 6 porad specjalistycznych w ramach KOWZS tj. konsultacji, badań laboratoryjnych, obrazowych. W programie zakłada się, że jeden ośrodek przyjmie 150 pacjentów rocznie, co daje koszt 728 100 zł; dla 8 ośrodków - 5 824 800 zł rocznie.

Ile kosztuje reumatyzm?

Według raportu „Stan opieki reumatologicznej w Polsce” (2011) ponad 10 mln Polaków cierpiało z powodu chorób układu mięśniowo-szkieletowego. Blisko połowa z nich nie była zdolna do pracy zawodowej. Oceniało się, że koszty pośrednie, tj. renty, absencja w pracy i rehabilitacja pacjentów z chorobami reumatycznymi są w Polsce dziesięciokrotnie wyższe (4,5 mld zł) niż nakłady na ich leczenie (384 mln zł). Szacuje się, że koszty chorób reumatycznych pochłaniają blisko 1,5 proc. PKB.

Na RZS w Polsce cierpi ok. 400 tys. osób w wieku od 30. do 50. roku życia – a jest to okres przypadający na ich największą aktywność życiową i zawodową. Ocenia się, że co trzeci chory nie jest zdolny do pracy już po dwóch latach od rozpoznania choroby. Dla wielu oznacza to także przedwczesne zakończenie aktywnego trybu życia.

Raport „Stan opieki reumatologicznej w Polsce” (2011) pokazywał, że szacunkowe wydatki Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (FUS) związane z chorobami reumatycznymi wyniosły w 2009 r. ponad 4,5 mld zł, z czego: 3,13 mld zł wynosiły wypłaty świadczeń związanych z funduszem rentowym z tytułu niezdolności do pracy; 219 mln zł stanowiły wypłaty świadczeń rehabilitacyjnych; 1,188 mld zł wynosiły wypłaty świadczeń z tytułu absencji chorobowej. Należy sądzić, że po dekadzie te wydatki tylko wzrosły.