"Chcemy Cię usłyszeć", czyli o potrzebach pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi - raport

Różową wstążkę, symbol wczesnego raka piersi znają niemal wszyscy. W Polsce głośno mówi się o profilaktyce, samobadaniu piersi, skutecznym leczeniu na początkowym etapie choroby. Tymczasem głos pacjentek chorujących na zaawansowanego raka piersi jest prawie niesłyszalny. Chociaż sytuacja tej grupy kobiet zmienia się na lepsze, wciąż wiele problemów – m.in. w zakresie diagnostyki czy dostępu do nowoczesnych terapii czeka na rozwiązanie. Co należy zrobić, aby poprawić sytuację tej grupy chorych? Odpowiedź na to pytanie starały się znaleźć organizacje pacjentów zebrane wokół kampanii „Chcemy Cię usłyszeć” oraz eksperci onkolodzy. Wspólnie opracowali raport, a w jego ramach 5 najważniejszych ich zdaniem rekomendacji zmian, których realizacja znacząco poprawi sytuację osób z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce.

Według Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet – stanowi on aż 23% wszystkich nowotworów w tej grupie chorych[1]. Dzięki dostępowi do nowoczesnej diagnostyki, celowanych terapii, a także prowadzonym na szeroką skalę działaniom edukacyjnym, rak piersi coraz częściej diagnozowany jest na wczesnym etapie, kiedy to możliwe jest podjęcie wysoce skutecznego leczenia radykalnego. Niestety, u części pacjentek choroba po pewnym czasie nawraca. Jak pokazują dane, tylko ok. 70% kobiet zdiagnozowanych we wczesnym stadium pozostanie wolna od choroby przez co najmniej 10 lat. Pozostała część pacjentek będzie miała nawrót[2]. W podobnej sytuacji znajdą się kobiety, które trafią pod opiekę lekarza specjalisty w zaawansowanym stadium choroby. Jest to ten etap choroby, w którym mówimy o zaawansowanym raku. Rozwój diagnostyki i leczenia sprawił jednak, że mimo że rak w tym stadium wciąż pozostaje nieuleczalny, coraz częściej mówimy o nim jako o chorobie przewlekłej.

Ja sobie żyję cały czas z „towarzyszem” – tak życie z zaawansowanym rakiem piersi określiła jedna z kobiet, biorących udział w badaniu opinii, zrealizowanym na potrzeby kampanii „Chcemy Cię usłyszeć”. W jego ramach przeprowadzono wywiady z ponad 150 kobietami z całej Polski, na temat różnych aspektów życia z chorobą. Jego wyniki i wskazywane przez kobiety problemy były punktem wyjścia do opracowania planu działań na najbliższy czas, pozwalającego odpowiedzieć na zapotrzebowanie chorych.  

Rekomendacje zmian w obszarze zaawansowanego raka piersi

Wytyczne w zakresie diagnostyki

Rozwój medycyny sprawił, że wiele nowotworów, także zaawansowanego raka piersi można skutecznie leczyć dzięki terapiom celowanym. Warunkiem ich skuteczności jest właściwa diagnostyka genetyczna, która umożliwi wdrożenie spersonalizowanego leczenia.

Według ekspertów i organizacji pacjentów, które współtworzyły raport „Chcemy Cię usłyszeć”, przygotowanie, we współpracy z konsultantem krajowym ds. onkologii klinicznej i konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki klinicznej, jednolitych wytycznych postępowania diagnostycznego, a następnie pilne wdrożenie ich w życie powinno być pierwszą rekomendacją zmian w zakresie poprawy sytuacji pacjentek.

Zdaniem ekspertów, pacjentka powinna wiedzieć 3 podstawowe rzeczy o swojej chorobie: rozpoznanie histopatologiczne, stopień zaawansowania choroby oraz wynik badania w kierunku obecności mutacji genetycznych.

Nowotwór to także choroba genetyczna. Z podziwem obserwuję pojawianie się coraz lepszych, innowacyjnych leków, które dają możliwość leczenia celowanego, dlatego diagnostyka pod kątem zaburzeń genetycznych jest tak istotna. Wykonywanie badań genetycznych ma ogromny sens także z punktu widzenia rodziny pacjentki, która – w przypadku stwierdzenia mutacji u chorej – powinna zostać objęta odpowiednią opieką profilaktyczną niezależnie od płci. Stąd dążyć będziemy do tego, aby po pierwsze więcej kobiet z rakiem piersi miało dostęp do badań genetycznych, które często pomimo refundacji przez NFZ nie są zlecane, a po drugie, aby stale zwiększać dostęp do personalizowanych terapii – mówi Krystyna Wechmann, Federacja Stowarzyszeń Amazonki.

Drugi krok – leczenie celowane

Drugą, niemniej ważną rekomendacją przygotowaną przez autorów raportu jest kompleksowa zmiana obowiązującego programu lekowego dotyczącego raka piersi, polegająca na zapewnieniu dostępu do najskuteczniejszych – w świetle danych z badań klinicznych i wytycznych towarzystw naukowych – terapii przeznaczonych do leczenia pacjentek dotkniętych zaawansowanym rakiem piersi. Ostatnie lata przyniosły ogromne odkrycie i przełom w leczeniu onkologicznym, którym są koniugaty. Kiedyś rak piersi oznaczał wyrok. Dzisiaj, dzięki tym wysoce skutecznym terapiom możemy zupełnie inaczej patrzeć na przyszłość pacjentek z rakiem piersi.

Kontrolowana choroba daje im możliwość kontynuowania pracy zawodowej czy życia towarzyskiego. Niestety obecnie, jak wynika z badania przeprowadzonego wśród pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi, aż 47% kobiet przyznało, że ze względu na chorobę musiało zrezygnować z pracy lub ograniczyć jej wymiar, a prawie połowa badanych odczuła wpływ choroby na ograniczenie życia towarzyskiego.

Koordynator i reha-menedżer, czyli kompleksowa opieka nad pacjentką

Możliwość zaplanowania skutecznego procesu terapeutycznego zależy od odpowiedniej diagnostyki, leczenia, ale też umiejętności poruszania się w skomplikowanym systemie ochrony zdrowia. Kontrolę nad prawidłowym przebiegiem procesu diagnostyczno-terapeutycznego powinien sprawować koordynator. Tymczasem, jak wynika z raportu, tylko 31% pacjentek jest pod jego opieką. Dodatkowo, najczęściej są to kobiety leczone w dużych ośrodkach miejskich. Z tego powodu eksperci kampanii zarekomendowali przygotowanie – we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej – wytycznych dotyczących tworzenia komórek koordynatorów opieki na oddziałach onkologicznych, a następnie pilne wdrożenie ich w życie.  

Wsparciem dla pacjentki jest także reha-menadżer – osoba, która pomaga chorej poruszać się po szeroko rozumianym systemie ochrony zdrowia, wykraczającym poza leczenie. Stąd kolejny postulat ekspertów dotyczy przygotowania we współpracy ze wspomnianym wcześniej Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej wytycznych dotyczących zakotwiczenia w systemie ochrony zdrowia zawodu reha-menadżera, włączenia go do procesu opieki nad pacjentką z rakiem piersi, a w dalszej kolejności pilne wdrożenie w życie wypracowanych rekomendacji. 

W przedstawionych wynikach badania widać przede wszystkim problem systemowy, wynikający z niewystarczającej ilości czasu, jaki specjalista może poświęcić pacjentowi. Rozwiązanie wydaje się tymczasem proste. Są nimi kadry pomocnicze, tj. koderzy medyczni czy koordynatorzy opieki. Koordynator opieki powinien być wsparciem dla pacjenta 

w przeprowadzaniu go przez cały proces diagnostyczno-terapeutyczny, już od momentu wyjścia pacjenta z gabinetu z podejrzeniem choroby. To on ustawia terminy badań, przekazuje informacje, prowadzi przez etapy leczenia i rehabilitację. Mamy w Polsce wielu studentów zdrowia publicznego i ok. 300 wyszkolonych reha-menadżerów - osoby wykształcone właśnie w kierunku kompleksowej opieki nad pacjentem – komentuje Elżbieta Majewska, Polskie Amazonki Ruch Społeczny

Klucz do sukcesu – wiedza o chorobie

Blisko połowa badanych kobiet (47%) uważa, że informacje przekazywane przez lekarza na temat choroby są niewystarczające, co może wynikać z mocno ograniczonego czasu, jaki lekarz ma przeznaczony na wizytę. Szukają one informacji w innych źródłach – najczęściej na forach/ grupach internetowych (59%). Z tego powodu autorzy raportu postulują o stworzenie przez onkologów we współpracy z partnerskimi organizacjami pacjentów zwięzłej i zrozumiałej informacji nt. choroby i procesu diagnostyczno-terapeutycznego, jaką pacjentki powinny pozyskać od swojego lekarza prowadzącego. Swoistego rodzaju „check-lista” byłaby dystrybuowana przez onkologów i organizacje pacjentów.  

Pierwsze wizyty w ośrodku onkologicznym są wyjątkowo trudne dla pacjentek. To dla nich zupełnie nowe miejsce, inna rzeczywistość. Opowiadamy o planowanym leczeniu, podajemy coraz więcej szczegółowych informacji. Dostosowujemy ilość przekazanych treści do potrzeb pacjentki. Często wiedza ta ułoży się dopiero po kilku wizytach. Wartościowym wsparciem jest również przekazanie informatora o możliwych powikłaniach i sposobach radzenia sobie w domu. Pacjentka zawsze może wrócić do tego materiału – dodaje dr n. med. Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczny, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie.

Analiza potrzeb oraz określenie przez ekspertów rekomendacji zmian to pewien etap na drodze ku poprawie sytuacji chorych na zaawansowanego raka piersi. Rekomendowane działania powinny zostać wdrożone w najbliższym możliwym terminie, gdyż jak to podkreślają organizacje pacjentów – chore na zaawansowanego raka piersi nie mają czasu czekać. 

Przypisy:

[1] Wojciechowska Urszula, Didkowska Joanna. Zachorowania i zgony na nowotwory złośliwe w Polsce. Krajowy Rejestr Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy. Dostępne na stronie http://onkologia.org.pl/raporty/ dostęp z dnia 28/09/2022.

[2] https://academic.oup.com/jnci/article/114/3/391/6423212?login=false dostęp dn. 28/09/2022

---------------------------------

Kampania „Chcemy Cię usłyszeć” dedykowana jest chorym na zaawansowanego raka piersi. Jej partnerami są: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Fundacja Rak`n`Roll. Wygraj Życie! oraz Fundacja OmeaLife – Rak piersi nie ogranicza. Inicjatorem kampanii jest firma AstraZeneca. 

W ramach kampanii powstał raport „Chcemy Cię usłyszeć. Najpilniejsze potrzeby kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce oczami pacjentek. Rekomendacje zmian”. Stworzony przez wymienione wyżej organizacje, któremu konsultacji merytorycznej udzieliły: dr n. med. Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczny, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie oraz dr n. med. Joanna Kufel-Grabowska, Klinika Onkologii i Radioterapii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.