W ostatnim roku poprawę relacji z lekarzem[1] odnotowało aż 38% osób ze stwardnieniem rozsianym – co jest tego powodem[2]?

– W 2021 r. blisko 90% osób ze stwardnieniem rozsianym deklarowało, że zdarzało im się nie zadać ważnego pytania na temat przebiegu swojej choroby podczas wizyty u lekarza specjalisty. Tym bardziej cieszą mnie wyniki tegorocznego badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”, z których wynika, że ponad połowa pacjentów (57%) w ostatnim czasie przełamała się i zainicjowała rozmowę z lekarzem na temat swojej choroby – wyjaśnia Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, jeden z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”. – Warto aktywnie uczestniczyć w procesie terapeutycznym, ponieważ to dzięki właściwej komunikacji i dobremu przygotowaniu do wizyty lekarskiej, lekarz nie musi domyślać się, czego oczekuje pacjent – dodaje.

Pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane (SM) mają świadomość tego, że warto inicjować rozmowę
 z lekarzami i aż 89%[3] z nich w różnym nasileniu oczekuje lepszego kontaktu i komunikacji podczas wizyty lekarskiej. Niestety, z rozmaitych względów w praktyce bywa z tym różnie. Według ubiegłorocznych badań jedną z przyczyn powodujących problemy w rozmowie ze specjalistą było poczucie braku zainteresowania lekarza wpływem choroby na życie zawodowe i prywatne pacjenta, 
a także postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy z nim lub obawa przed bagatelizowaniem problemu[4].

Na przestrzeni ostatniego roku, zdaniem ankietowanych pacjentów z SM, te relacje uległy poprawie przede wszystkim dzięki przełamaniu strachu przed zadawaniem pytań, nawet tych najbardziej krępujących – takiej odpowiedzi udzielił co 5 respondent. Na tę zmianę pozytywnie wpłynęło przygotowanie się pacjenta przed wizytą, poprzez zapisanie sobie pytań (16% odpowiedzi w ankiecie). Taka praktyka powoduje, że w trakcie spotkania, pomimo stresu związanego z ograniczonym czasem nie zapominamy tego, o co chcieliśmy zapytać. Lekarz ma ogromną wiedzę medyczną i doświadczenie, ale nie jest w stanie sam odgadnąć czego oczekuje pacjent, dlatego kluczowe jest także bezpośrednie mówienie o swoich potrzebach i właśnie dzięki takiej postawie, aż 38% ankietowanych odczuło poprawę w relacji z lekarzem. Dodatkowo wiele osób uświadomiło sobie, że partnerska relacja 
z lekarzem oparta na współpracy daje możliwość dokonania najlepszego wyboru terapeutycznego (14%).

Pacjenci ocenili swoje umiejętności w komunikacji z lekarzem

– W naszym badaniu osoby z SM same miały ocenić swoje umiejętności związane z obszarem relacji 
z lekarzem, m.in.: gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii, przejęcia współodpowiedzialności za jej przebieg, umiejętność zadania wszystkich pytań, które pacjent planował i zadania pytań tych bardziej krępujących tj. z obszaru życia seksualnego, czy zdrowia psychicznego oraz asertywność określana przez umiejętność wyrażania własnych opinii i sprzeciwu - wyjaśnia Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-Walcz o siebie, będącej jedną z inicjatorów kampanii „Zapytaj o SM”.

– Osoby z SM najlepiej oceniły umiejętność „przebicia się” np. w sytuacji gdy zbliża się koniec czasu wizyty, a one mają jeszcze pytania, których nie zdążyły zadać – aż 68% osób określiło tą umiejętność jako bardzo dobrą lub dobrą, a 24% jako średnią. Na drugim miejscu w tym rankingu plasuje się gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii – 66% pacjentów ją deklaruje. Poruszanie tematów wstydliwych dla 56% osób nie stanowi tematu tabu – potrafią zapytać lekarza o rzeczy związane 
z ich seksualnością, czy zdrowiem psychicznym. W zestawieniu najgorzej prezentuje się asertywność, aczkolwiek i tak ponad połowa, bo 51% uczestników ankiety zadeklarowało, że nie ma z nią problemu. Słabsza ocena asertywności może wynikać np. ze świadomości autorytetu lekarza – ale proszę pamiętać, że warto mówić o swoich problemach, obawach i oczekiwaniach, bo lekarz jest dla pacjenta i zależy mu na tym, aby ta współpraca była jak najlepsza – dodaje Malina Wieczorek.

Jakiej wiedzy poszukują pacjenci?

Osoby z SM najbardziej interesują informacje na temat samej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane – aż 73% osób poszukiwała informacji w różnych źródłach więcej niż 10 razy.

– Ciekawie prezentują się statystyki dotyczące poszukiwania wiedzy z zakresu stosowania obecnej 
i nowych terapii. Pacjenci oprócz zainteresowania poszerzaniem wiedzy na temat terapii, które stosują obecnie, chcą także pozyskiwać informacje o nowych opcjach leczenia. Każdy pacjent od swojej terapii oczekuje przede wszystkim skuteczności i bezpieczeństwa. Rozwój medycyny i dostęp do pełnego wachlarza leków powoduje, że pacjent wspólnie z lekarzem może wybrać leczenie, które oprócz swojej skuteczności i bezpieczeństwa, będzie dodatkowo dostosowane do jego potrzeb, poprzez formę i czas podawania leku – tłumaczy Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Świadomy pacjent to pacjent, który lepiej współpracuje 
z lekarzem i lepiej radzi sobie z trudnościami związanymi z chorobą. Personel medyczny mając to na uwadze coraz częściej informuje o możliwościach leczenia i nowych opcjach terapeutycznych, co potwierdza 40% respondentów– dodaje.

Zapytaj o SM – to działa!

– Celem kampanii „Zapytaj o SM” jest zmiana postrzegania relacji lekarz-pacjent oraz podkreślenie roli otwartej komunikacji na temat swojej choroby w tej relacji – i myślę, że z czystym sumieniem możemy powiedzieć, że to robimy – zmieniamy percepcję postrzegania tych dwóch elementów – takiego zdania jest aż 37% ankietowanych. Dodatkowo motywujemy pacjentów do podejmowania różnych działań 
w obszarze swojej choroby m.in. za pośrednictwem podcastów i webinarów, w których uczestniczą lekarze z różnych dziedzin by pokazać pacjentowi, że o swoje zdrowie można dbać na wielu płaszczyznach i pewne pytania dotyczące SM warto zadać innemu specjaliście. Dzięki takim działaniom aż 40% osób z SM podjęło się różnych nowych, z ich perspektywy, działań w obszarze choroby. To naprawdę bardzo dobry wynik zważywszy na fakt, że nasza kampania trwa nieco ponad rok – wyjaśnia Tomasz Połeć.

– Ogromnie cieszy nas fakt, że trzy-czwarte osób, które brały udział w badaniu ankietowym zadeklarowało, że znają kampanie „Zapytaj o SM”. To dla nas, inicjatorów kampanii, jeszcze większy zastrzyk motywacji do dalszego działania i edukacji pacjentów – wiemy, że to co robimy ma sens i daje osobom z SM wartość dodaną, a świadczy o tym również liczba osób, które brały udział w naszych webinarach „Zapytaj o SM” i w liczbie pytań, które spłynęły do nas za pośrednictwem formularza ze strony kampanii. Wierzymy w to, że poprawa dotycząca aktywności w zarządzaniu życiem z chorobą jest także w jakimś stopniu zasługą naszej kampanii. Trzymamy kciuki za wszystkich pacjentów, aby coraz prężniej rozwijali swoje kompetencje w komunikacji z lekarzem i nie bali się zadawać im pytań!
– puentuje Malina Wieczorek. 

Referencje:

1)      Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona przez organizacje pacjentów: PTSR, Fundację PTSR, Fundację SM-Walcz o siebie w dniach 12.07-19.07.2022, N: 284, dostęp: Zapytaj o SM-Infografika z wynikami badań 2022 - Zapytaj o SM.   

2)      Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona przez organizacje pacjentów: PTSR, Fundację PTSR, Fundację SM-Walcz o siebie w dniach 12.05-25.05.2021, N: 332, dostęp: Zapytaj o SM-Infografika z wynikami badań - Zapytaj o SM.

O kampanii

Kampania edukacyjna „Zapytaj o SM” ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Inicjatywa kierowana jest do osób chorujących na SM i ma za zadanie wspierać je poprzez działania edukacyjne oraz motywować do aktywnego a tym samym nie spowoduje aż tak dużych zmian w życiu zarządzania życiem z chorobą.

Kampania została powołana w 2021 r. przez, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację PTSR i Fundację SM-Walcz o siebie. Partnerem kampanii jest firma Novartis Poland. 

Inicjatywa została objęta patronatami merytorycznymi przez: Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN), Sekcję Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych (PTPN) oraz Doradczą Komisję Medyczną Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Patronatu honorowego udzielił Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Więcej informacji na temat kampanii na www.zapytajosm.pl

O inicjatorach

Fundacja PTSR została założona w 2019 r. z inicjatywy Fundatora: Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Celem Fundacji jest pomoc osobom chorym na stwardnienie rozsiane, ich rodzinom i przyjaciołom oraz osobom starszym tak, aby mogły nadal w pełni uczestniczyć w życiu społecznym, gospodarczym i kulturalnym kraju. Swój cel Fundacja realizuje m.in. poprzez wspieranie i prowadzenie działań edukacyjnych, informacyjnych i doradczych na temat SM. Więcej informacji o Fundacji na stronie: www.ptsr.org.pl/fundacja_ptsr,472.asp.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zostało założone w 1990 r. i jest jedyną ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Misją organizacji jest poprawa jakości życia osób z SM oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. Organizacja wchodzi w skład Europejskiej Platformy SM (EMSP) i Międzynarodowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego (MSIF). W Polsce zrzesza ok. 6 tys. członków w 28 oddziałach regionalnych. Więcej informacji o PTSR na stronie: www.ptsr.org.pl. 

Fundacja SM - WALCZ O SIEBIE! od 10 lat zrzesza osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM), ich rodziny, przyjaciół, znajomych. Celem działania jest wsparcie pacjentów, dzielenie się historią i doświadczeniem, motywacja do prowadzenia aktywnego, satysfakcjonującego życia z wykorzystaniem wszystkich możliwości, jakie oferuje współczesna medycyna. Więcej informacji: www.sm-walczosiebie.pl, www.szkola-motywacji.pl.

PL2208240514