Stwierdzenie choroby nowotworowej to szok. Chory początkowo nie dowierza, może zaprzeczać diagnozie, zamykać się w sobie. Tymczasem niewiele jest czasu – trzeba szybko podjąć ważne decyzje. Doradzamy, o co pytać lekarza po takiej diagnozie i gdzie szukać pomocy.

Człowiek postawiony w obliczu diagnozy onkologicznej jest kompletnie zagubiony, dlatego niezwykle ważne jest podejście lekarza do pacjenta: jego otwartość, życzliwość, stworzenie okoliczności, które w tak trudnym momencie pozwolą nawiązać nić porozumienia, aby wspólnie podejmować ważne decyzje. Ostateczną decyzję co do leczenia podejmuje zawsze pacjent, a lekarz ma obowiązek przekazać mu informacje, które pozwolą mu wybrać najkorzystniejsze dla siebie opcje.

- Lekarz jest najczęściej pierwszym źródłem informacji dla chorego i to on jako pierwszy może podać mu pomocną dłoń. Warto, aby przekazał swojemu pacjentowi informacje o znanych mu grupach wsparcia osób, które przeszły to samo i wiedzą na temat życia z tą choroba więcej niż ktokolwiek inny – mówi Ewelina Szmytke, wolontariuszka działającą na polu raka płuca w Polsce.

Po pierwszym szoku przychodzi czas na pytania i poszukiwanie odpowiedzi. Często jednak chory ma mętlik w głowie, trudno mu zebrać myśli, zastanawia się, o co powinien zapytać. Uporządkujmy ten chaos. Warto swoje pytania napisać na kartce. Po pierwsze ważne jest ustalenie, w jakim stadium jest choroba. Stopień zaawansowania warunkuje decyzje o dalszym postępowaniu.

- Najbardziej efektywnymi metodami postępowania w raku płuca są te polegające na całkowitym usunięciu guza lub jego zniszczeniu i zapobiegawczo wdrożeniu chemioterapii, aby zniszczyć komórki nowotworowe krążące w krwiobiegu. Taki rodzaj leczenia możliwy jest jednak jedynie we wczesnym stadium choroby, dlatego w raku płuca szczególnie istotne jest szybkie rozpoznanie – zwraca uwagę wolontariuszka.

Kolejny element determinujący rodzaj terapii to rodzaj nowotworu - czy mamy do czynienia z drobnokomórkowym czy niedrobnokomórkowym rakiem płuca.

Drobnokomórkowy rak płuca występuje rzadziej, w ok. 20 proc przypadków. Przy takim wskazaniu większość metod leczenia obejmuje jedynie metody tradycyjne. Jeśli zaś mamy do czynienia z dużo częstszym, niedrobnokomórkowym rakiem płuca, warto wykonać badania molekularne.

To dzięki nim można stwierdzić, czy występują określone mutacje, dzięki czemu terapia może być spersonalizowana. Indywidualnie dla danego pacjenta dostosowuje się immunoterapię.

Leczenie innowacyjne: bieg z przeszkodami

Tak dochodzimy do możliwości leczenia refundowanego w Polsce.

- Jeśli wśród refundowanych metod nie ma tej, która byłaby najbardziej efektywna dla danego pacjenta, warto dowiedzieć się czy są prowadzone badania kliniczne w kierunku raka zdiagnozowanego u tego chorego. Czasami innowacyjne metody leczenia są dostępne również w wielu miejscach w naszym kraju – doradza wolontariuszka.

Każde z badań odbywa się na grupie pacjentów o określonym stanie zdrowia. Aby wziąć udział w takim badaniu, trzeba spełnić określone warunki.

- W opisie każdego badania klinicznego znajdują kryteria wykluczające i kryteria wejścia, na podstawie których kwalifikuje się osoby do udziału w takim badaniu. Jeśli pacjent dostanie się do badania, trafia do jednej z grup - u jednej stosuje się nową metodę leczenia, a u drugiej najlepszą dostępną metodę leczenia w danym wskazaniu. Następnie wyniki tych dwóch grup są porównywane i na tej podstawie sprawdza się czy nowa metoda leczenia jest lepsza niż ta najczęściej używana w danym wskazaniu – tłumaczy Ewelina Szmytke.

Niektóre z terapii niestosowanych w Polsce mogą być dostępne w innych krajach. Zdarza się jednak, że nie mają jeszcze dopuszczenia do obrotu i nie są w Polsce refundowane. Ale są sposoby, aby i do takich metod uzyskać dostęp.

- Można to zrobić np. poprzez badanie kliniczne, o czym już mówiliśmy, lub poprzez ratunkowy dostęp do technologii lekowych. Polega on na finansowaniu leków potrzebnych do ratowania życia danej osoby. Szpital ma możliwość zwrócenia się do Ministra Zdrowia o pokrycie kosztów takiej terapii. Lek musi być zarejestrowany, ale nieobjęty refundacją. Decyzja w takim przypadku przyznawana jest na trzy miesiące, a kontynuacja jest możliwa, ale tylko w oparciu o potwierdzenie skuteczności leczenia przez lekarza specjalistę i przez złożenie nowego wniosku do Ministra Zdrowia. Niestety, taka procedura sprawia wiele trudności – wyjaśnia wolontariuszka.

Istnieją też inne metody poszukiwania dostępu do innowacyjnego leczenia. Można próbować dostać się do nich poprzez międzynarodowe projekty, które pomagają chorym przejść właściwą ścieżkę do wykonania badań molekularnych i w przypadku wykrycia mutacji wdrożenia leczenia personalizowanego we właściwym szpitalu.

- Dostęp do leczenia nie ogranicza się do terapii refundowanej w programach lekowych. Są też inne drogi, z których można próbować korzystać, ale warunkiem, aby to zrobić, jest dostęp do informacji na ich temat – podkreśla Ewelina Szmytke.

Zanim chory zdecyduje się na konkretną terapię, może dopytać swojego lekarza o potencjalne korzyści i zagrożenia zaproponowanego schematu leczenia. Dla pacjenta różne elementy terapii mogą mieć znaczenie, np. to, czy leki podawane są w szpitalu, co wiąże się z kilkugodzinnym pobytem w placówce, czy też dostępne są w postaci tabletek, które można brać w domu.

Bardzo istotną kwestią są też skutki uboczne leczenia i możliwość ich skutecznego łagodzenia. Warto przy tym pamiętać, że leczenie bólu jest integralną częścią terapii.

- Dla wielu pacjentów jakość życia ma o wiele większą wartość niż jego długość w złym stanie. Decyzja o rodzaju leczeniu powinna być podjęta nie tylko z uwzględnieniem stanu pacjenta, ale również o jego potrzeby i priorytetów życiowych – podkreśla wolontariuszka.

Jeśli lekarz sam nie podejmie tego wątku, można zapytać go, gdzie jeszcze można poszukać wsparcia. Istnieje wiele organizacji pacjenckich, grup wsparcia, formują się różne nieformalne grupy pacjentów, a lekarze często o nich wiedzą.

W Polsce pacjentów z rakiem płuca można kierować np. do Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca w Szczecinie i w Gdańsku lub do zamkniętej grupy na Facebooku „Rak płuca” oraz strony na Facebooku „Rak płuca – wiedza i wsparcie”.

- Wielokrotnie poza informacjami o chorobie i sposobach radzenia sobie z nią w codziennym życiu pacjenci mogą uzyskać tam również wsparcie emocjonalne i zrozumienie, znaleźć sposoby, jak otworzyć się w tak trudnej sytuacji przed innymi. Te osoby doskonale wiedzą, przez co przechodzi pacjent słysząc taką diagnozę, ci którzy sami przez to przeszli po prostu lepiej się rozumieją - mówi Ewelina Szmytke.

Potrzeby pacjentów się zmieniają

W późniejszych etapach leczenia potrzeby pacjentów często ulegają zmianie.  Zgodnie z raportem Life Cancer Europe z 2020 r. który powstał w oparciu o ankiety przeprowadzone m.in. wśród europejskich pacjentów z rakiem płuca i ich opiekunów, największe potrzeby związane są z kwestią kontroli objawów choroby.  Niemal 40 proc. respondentów zadeklarowało, że często nie wie jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi leczenia i potrzebują wsparcia lekarza w tym zakresie. Kolejną duża potrzebą (zadeklarowało ją 37 proc. ankietowanych) jest zapewnienie opieki psychologicznej.

- Nastawienie pacjenta do choroby jest w procesie leczenia niezwykle istotne i ma wpływ na efektywność terapii. Bywa, że pacjenci po leczeniu operacyjnym bądź po radioterapii zastosowanej we wczesnych fazach leczenia nie uzyskują pomocy psychologicznej, chociaż jej potrzebują – przytacza dane z raportu Ewelina Szmytke.

Prawie 33 proc. ankietowanych wskazuje także na potrzebę rehabilitacji. Po trudnych zabiegach często jest ona niezbędna do utrzymania dobrej kondycji fizycznej pacjenta. Tymczasem zdarza się, że  chorzy po leczeniu nie uzyskują długoterminowej opieki rehabilitacyjnej, nawet pomimo utrzymującego się bólu np. w bliznach pooperacyjnych.

Częstym problemem chorych są też kwestie finansowe - ponad 27 proc. osób deklaruje, że ich sytuacja finansowa uległa pogorszeniu w związku z chorobą, jednak jest to kwestia pozamedyczna, lekarze nie zawsze będą potrafili skierować chorego we właściwe miejsce.
Wszystko to sprowadza się do dobrego kontaktu z lekarzem prowadzącym.

- Dobra relacja między chorym i jego lekarzem ma zdecydowanie pozytywny wpływ na wynik i efektywność całego procesu leczenia. Potrzeby pacjenta mogą się różnić na poszczególnych etapach terapii. Warto pamiętać, że dostęp do informacji jest prawem pacjenta, podobnie jak prawo do współdecydowania o leczeniu. Grupy wsparcia i organizacje pacjenckie mogą realnie pomóc osobie obciążonej trudna diagnozą, warto więc aby lekarze przekazywali informacje o działaniu takich grup swoim pacjentom – uważa wolontariuszka.

Warto też pamiętać, że pacjent ma prawo do tzw. drugiej opinii. W razie wątpliwości może żądać, by jego lekarz zasięgnął opinii innego lub zwołał konsylium. Żądanie drugiej opinii, podobnie jak i ewentualną jej odmowę, lekarz ma obowiązek udokumentować w dokumentacji medycznej.  

źródło: zdrowie.pap.pl