Choroba Parkinsona - nie przegap wczesnych objawów!

To choroba, która powoli, krok po kroku, wyłącza człowieka z normalnego życia. Jednak wczesne wykrycie pozwala na spowolnienie jej postępu i w związku z tym – zachowanie sprawności na dłużej. Podpowiadamy, jakie mogą być jej pierwsze, mało oczywiste zwiastuny, a także co można zrobić, aby podnieść jakość życia z tą chorobą.

Obchodzony 11 kwietnia Światowy Dzień Choroby Parkinsona to dobra okazja, aby zwrócić uwagę społeczeństwa na ten wciąż mało znany i niestety narastający problem zdrowotny. Już teraz liczbę Polaków chorych na Parkinsona szacuje się na 85-100 tys., lecz zdaniem ekspertów, wskutek starzenia się naszego społeczeństwa liczba ta w kolejnych dekadach będzie się zwiększać.

„Ma pani chorobę Parkinsona, jest nieuleczalna, będzie się pani z nią borykać do końca życia – powiedział lekarz neurolog do mojej żony Jadwigi we wrześniu 2009 r. Z plikiem recept wróciliśmy do domu. Włączyliśmy komputer i zaczęliśmy szukać w sieci informacji, czym tak naprawdę jest choroba Parkinsona. Byliśmy przerażeni tym, co czytaliśmy. My i czwórka naszych dzieci” – wspomina Wojciech Machajek, aktualnie dyrektor zarządzający Fundacji Parkinsona, w wydanej niedawno książce „Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich”.

Co to jest choroba Parkinsona

Należy ona, obok np. choroby Alzheimera, do grupy tzw. chorób neurodegeneracyjnych, a więc takich, w których dochodzi do uszkodzenia neuronów w mózgu (przypomnijmy, że neurony są głównym budulcem systemu nerwowego). W tym konkretnym przypadku, chodzi o uszkodzenie i zanikanie neuronów produkujących dopaminę (tzw. komórek dopaminergicznych). Dodajmy, że dopamina należy do najważniejszych neuroprzekaźników, czyli substancji umożliwiających przekazywanie sygnałów między komórkami nerwowymi (wpływa m.in. na ciśnienie tętnicze krwi, napięcie mięśniowe, koordynację ruchową, wydzielanie hormonów i na procesy emocjonalne).

Parkinson jest jak złodziej

Ta choroba rozwija się podstępnie i po cichu. Zazwyczaj, w momencie gdy jest rozpoznawana, już 50-60 proc. neuronów, które produkują dopaminę, jest zniszczone. Zatem, zanim w pełni się objawi, przez dość długi czas (10-15 lat) rozwija się skrycie.

Jak długo żyją osoby chore na Parkinsona

Zacznijmy od tego, że średni wiek, w którym diagnozowana jest choroba Parkinsona wynosi 58 lat, ale eksperci podkreślają, że mogą zapadać na nią także osoby znacznie młodsze, np. będące około 40-tki. Na szczęście, dzięki postępowi w medycynie, średnia długość życia osób ze stwierdzoną chorobą Parkinsona w ostatnich dekadach znacznie się wydłużyła i wynosi obecnie około 20 lat. Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się często "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest wtedy w stanie całkiem normalnie funkcjonować, pod warunkiem, że się leczy.

W zaawansowanym stadium choroba prowadzi jednak nieuchronnie do coraz większej niepełnosprawności, co uzależnia chorego od najbliższych lub opiekunów. Trudność sprawia wtedy spożywanie posiłków i chodzenie, a więc zwykłe, codzienne funkcjonowanie. W ostatniej fazie choroby pacjent spędza większość czasu na wózku lub w łóżku, często w domu opieki.

„Kiedyś podjechałem pod przychodnię i nie mogłem wysiąść. Pół dnia przesiedziałem w samochodzie. Powiedziałem, że nie przyjdę tego dnia do pracy. Ten strach, że zastygnę w pracy, był paraliżujący” – opowiada we wspomnianej wcześniej książce Stanisław Golatowski, chorujący na Parkinsona lekarz.

Zatem, nie da się wyleczyć choroby Parkinsona, ani jej powstrzymać, można jednak znacząco opóźnić jej postęp. Celem leczenia jest więc łagodzenie objawów i jak najdłuższe utrzymywanie sprawności, samodzielności, dobrego snu i innych elementów składających się na jakość życia. W celu maksymalnego opóźnienia niepełnosprawności, poza leczeniem, konieczna jest także systematyczna rehabilitacja.

Do jakiego lekarza z chorobą Parkinsona?

Odpowiedź na to pytanie tylko z pozoru jest prosta. Eksperci podkreślają, że jest to choroba prawdziwie „multidyscyplinarna”, gdyż jej leczenie powinno być kompleksowe, prowadzone przez zespół terapeutyczny w składzie: neurolog, neurochirurg, psychiatra, psycholog, lekarz rehabilitacji, fizjoterapeuta, logopeda, radiolog i dietetyk.

Wczesne objawy – po czym rozpoznać Parkinsona

Drastyczne i nieuchronne obniżenie jakości życia, jakie wiąże się z tą chorobą sprawia, że kluczową sprawą jest jak najwcześniejsze jej wykrycie. Nie jest to niestety wcale proste. Z początku choroba daje bowiem mało charakterystyczne objawy, takie jak:

zaparcia
zaburzenia snu
zaburzenia nastroju
osłabienie lub utrata węchu
depresja.

Tego rodzaju, niespecyficzne „zwiastuny” mogą wyprzedzać pojawienie się choroby pełnoobjawowej nawet o kilka lat. Tym bardziej warto być na nie wyczulonym i ich nie lekceważyć. Oczywiście, wymienione wyżej objawy, mogą też nie mieć żadnego związku z tą chorobą - mogą wynikać z zupełnie innych przyczyn.

Ale nawet gdy pojawią się już pierwsze typowe objawy Parkinsona (czyli objawy ruchowe), to i tak we wczesnej fazie rozwoju, choroba ta jest wciąż trudna do rozpoznania. Chodzi tutaj bowiem o tak subtelne wczesne sygnały, jak np.: zmiana charakteru pisma (coraz mniejsze litery), wolniejsze ubieranie się, ból karku czy zaczepianie jedną nogą o nierówności podłoża. Zazwyczaj bagatelizuje się tego typu objawy i tłumaczy się je po prostu procesem starzenia albo przemęczeniem.

Jakie są klasyczne objawy choroby Parkinsona

Najczęściej choroba rozpoznawana jest dopiero w momencie, gdy jest już naprawdę mocno zaawansowana, na co wskazują następujące, charakterystyczne symptomy:

Spowolnienie ruchowe: wolniejsze ubieranie się, chodzenie, mówienie, itd. Chory ma problem z rozpoczęciem ruchu i z jego przyspieszeniem.
Drżenie: drżą np. ręka lub noga, w sytuacji gdy chory nie wykonuje żadnej czynności, czyli w spoczynku. W nasilonej, trwającej wiele lat chorobie Parkinsona drżenie może pojawić się także podczas ruchu.
Sztywność mięśniowa: może się objawiać bólem kończyn, dyskomfortem podczas ruchów, trudnościami w pokonaniu oporu podczas ruchu. Może dotyczyć także mięśni tułowia i szyi, co powoduje charakterystyczną dla choroby Parkinsona pochyloną sylwetkę, a także twarzy, co skutkuje zubożeniem mimiki (tzw. twarz pokerzysty).
Niestabilność postawy: zaburzenia chodu, trudności z utrzymaniem równowagi, które w późniejszym okresie choroby prowadzą często do groźnych upadków.

Warto wspomnieć, że są też inne objawy – pozaruchowe – choroby Parkinsona, takie jak np.: częste oddawanie moczu (w dzień i w nocy), hipotonia ortostatyczna (spadki ciśnienia krwi przy wstawaniu), zespół niespokojnych nóg, senność w ciągu dnia czy tzw. podwójne widzenie.

W zaawansowanej fazie rozwoju choroby zazwyczaj pojawiają się także różnego rodzaju zaburzenia psychiczne, takie jak depresja, lęk, apatia, zaburzenia pamięci (otępienie), a nawet zaburzenia psychotyczne (omamy i urojenia).

„To przychodzi powolutku. Zabiera od najbliższej osoby uśmiech, sprawność, dowcip, aktywność. Parkinson to choroba ciała i duszy. Towarzyszy jej depresja i bezsenność. Dlatego opiekunom jest bardzo trudno” – podkreśla Wojciech Machajek.

Przyczyny choroby Parkinsona – czy można jej zapobiegać?

Niestety, fakty są takie, że przyczyny choroby Parkinsona pozostają wciąż nieznane. Ale, podobnie jak w przypadku wielu innych chorób przewlekłych, medycy podejrzewają, że wśród przyczyn są zarówno czynniki genetyczne (odziedziczona po przodkach podatność na tę chorobę), jak również czynniki środowiskowe, zwłaszcza te, które szkodliwie wpływają na układ nerwowy.Wiadomo, że posiadanie w najbliższej rodzinie kogoś, kto choruje lub chorował na Parkinsona istotnie zwiększa ryzyko zachorowania. Jeśli zaś chodzi o środowiskowe czynniki ryzyka, to eksperci sugerują, aby w ramach zapobiegania tej chorobie unikać - na ile to możliwe - nie tylko wszelkich toksycznych chemikaliów, lecz także niezdrowej diety, siedzącego trybu życia oraz silnego, przewlekłego stresu. Neurolodzy ostrzegają też, że istotnym czynnikiem ryzyka tej choroby jest nadciśnienie (mogące powodować mikrouszkodzenia mózgu), dlatego naprawdę warto je leczyć i unikać m.in. nadmiaru soli.

Na tym jednak nie koniec. Ostatnio pojawiły się wyniki badań, które pokazują, że u chorych na Parkinsona występuje inny skład mikroflory (mikrobioty) w przewodzie pokarmowym, w porównaniu do zdrowej populacji.

Choroba Parkinsona a parkinsonizm

To wcale nie jest to samo. Zespół typowych objawów, występujących w chorobie Parkinsona, czyli tzw. zespół parkinsonowski albo inaczej parkinsonizm, może być też efektem wielu innych problemów zdrowotnych – np. zatrucia tlenkiem węgla lub toksycznymi chemikaliami, niektórych nowotworów mózgu, niedoczynności tarczycy, zaawansowanej miażdżycy tętnic, choroby Alzheimera, urazu głowy, a nawet silnego stresu. Może też być skutkiem ubocznym działania niektórych leków: neuroleptycznych (perazyna, promazyna, tietylperazyna, rysperydon), poprawiających perystaltykę jelit (metoklopramid), poprawiających krążenie mózgowe (cynaryzyna, flunaryzyna).

Dieta w chorobie Parkinsona – co jeść?

Eksperci zwracają uwagę na towarzyszące chorobie zaburzenia połykania i utratę węchu, które sprawiają, że chorzy jedzą mało i często są niedożywieni. Dlatego generalna zasada jest taka, że ich dieta powinna być wysokokaloryczna (sycąca), a do tego jeszcze atrakcyjna wizualnie. Powinna też sprzyjać zdrowiu jelit i żyjącej tam mikrobioty. Zalecane jest zatem m.in. jedzenie produktów bogatych w błonnik (zarówno rozpuszczalny jak i nierozpuszczalny), kiszonek, ale także picie dużej ilości wody (płynów). Ograniczyć trzeba z kolei sól, czerwone mięso i tzw. śmieciowe jedzenie (produkty wysoko-przetworzone, fast-food).

Jakie formy ruchu zalecane są chorym na Parkinsona

Eksperci podkreślają, że ruch działa na chorych jak dodatkowy lek, a w dodatku jest całkowicie darmowy. Rzecz jasna, ćwiczenia powinny być dopasowane do stopnia zaawansowania choroby oraz indywidualnych możliwości danego pacjenta. Szczególnie polecaną przez neurologów formą ruchu jest nordic walking, który angażuje aż 80 proc. wszystkich mięśni. Oprócz tego zalecane są także spacery, taniec i pływanie. Lista korzyści, jakie dają chorym na Parkinsona wymienione formy ruchu jest długa:

poprawiają sprawność ruchową i przez to chronią przed upadkami
zmniejszają bóle mięśni i tzw. sztywność parkinsonowską
zmniejszają i łagodzą zaparcia
powodują lepsze wchłanianie się wapnia i chronią przed osteoporozą oraz złamaniami
poprawiają ukrwienie mózgu, co zmniejsza ryzyko otępienia
poprawiają nastrój i pamięć.

Opieka nad osobą chorą na Parkinsona

Znawcy tematu nie owijają w bawełnę i obrazowo podkreślają, że rodzina pacjenta z chorobą Parkinsona działa trochę jak rodzina „dysfunkcyjna”, bo choruje w niej nie tylko pacjent, ale w pewnym sensie także pozostali, zdrowi jej członkowie. Często, aby zaopiekować się chorym, poświęcają oni swoje pasje i życie zawodowe. Nic dziwnego, że eksperci radzą również opiekunom, aby poszukali dla siebie profesjonalnego lub też nieformalnego wsparcia – psychologicznego, duchowego, fizycznego, np. ze strony członków organizacji pacjenckich. Eksperci zalecają też opiekunom, aby nie byli nadgorliwi i nie ubezwłasnowolniali zbyt wcześnie chorych – powinni oni jak najdłużej robić to co do tej pory, nawet jeśli robią to niezdarnie.

Jak żyć z chorobą Parkinsona - praktyczne rady ekspertów

Na koniec przytaczamy garść praktycznych porad i wskazówek, dotyczących różnych aspektów życia z chorobą Parkinsona, na różnych etapach jej rozwoju:

nie rezygnuj z pracy - choroba Parkinsona może być dzisiaj leczona skutecznie przez wiele lat
prowadzenie samochodu nie jest zabronione, o ile nie występują napady senności i nie ma otępienia
nie ma specjalnej diety dla choroby Parkinsona - najlepiej jeść wiele małych posiłków
pij kawę - ma bowiem działanie ochronne
u kobiet z chorobą Parkinsona istnieje zwiększone ryzyko osteoporozy, powinny więc badać regularnie gęstość mineralną kości
"oszczędzaj" swego opiekuna / partnera, bo dla niego twoja choroba jest znacznym obciążeniem
unikaj sytuacji stresowych, a także niskiej temperatury, bo potęgują one drżenia
aby zmniejszyć drżenie ręki przy wykonywaniu czynności manualnych, należy przycisnąć łokieć do tułowia
możesz ograniczyć ryzyko upadków na dworze m.in. poprzez noszenie wygodnego, mocno umocowanego obuwia, na niskim obcasie, a w domu przez usunięcie z podłogi potencjalnych „potykaczy”, np. dywaników i leżących luźno kabli
ciepła kąpiel przed snem spowoduje rozluźnienie mięśni i zmniejszenie bólu, ułatwiając zaśnięcie
unikaj ubrań zapinanych z tyłu
stosuj gumowe podkładki pod talerze, aby zapobiec ich ślizganiu się na stole
spożywaj pokarmy nie wymagające krojenia
w celu przezwyciężenia porannego bezruchu zażywaj leki przed wstaniem z łóżka, miej przy łóżku przygotowany lek i wodę do popicia.