Osoby starsze z chorobami neurodegeneracyjnymi, w tym z chorobą Alzheimera, nadal nie mają w Polsce zapewnionej kompleksowej i skoordynowanej opieki - takie wnioski płyną z raportu Najwyższej Izby Kontroli opublikowanego 21 maja br. Dla osób pracujących bezpośrednio z pacjentami i ich rodzinami nie jest to niestety zaskoczenie. Dlatego przyjrzeliśmy się treści raportu i podsumowaliśmy najważniejsze ustalenia - szczególnie te, które mogą mieć znaczenie dla praktyki pielęgniarskiej.

Najwyższa Izba Kontroli wskazuje, że osoby starsze z chorobami neurodegeneracyjnymi, w tym z chorobą Alzheimera, nadal nie mają w Polsce zapewnionej kompleksowej, skoordynowanej i systemowej opieki. Wsparcie, z którego mogą korzystać pacjenci i ich opiekunowie, zależy przede wszystkim od miejsca zamieszkania, aktywności lekarzy POZ, samorządów oraz organizacji pozarządowych, a nie od jednolitych rozwiązań gwarantowanych przez państwo.

Kontrola objęła lata 2022–2024 i pokazała, że mimo wcześniejszych sygnałów oraz kontroli NIK z 2016 roku, sytuacja osób z chorobami otępiennymi i ich rodzin zmieniła się w niewielkim stopniu. Do kwietnia 2024 roku ministerstwa odpowiedzialne za zdrowie i politykę społeczną nie prowadziły wystarczającej współpracy w tym obszarze, mimo że potrzeba takiej koordynacji była wskazywana już wcześniej. Szczególnie istotnym problemem pozostaje brak wczesnej diagnostyki. W skontrolowanych placówkach podstawowej opieki zdrowotnej lekarze w większości nie oceniali funkcji poznawczych u pacjentów w wieku senioralnym i nie korzystali ze standaryzowanych testów przesiewowych. NIK zwraca również uwagę na bardzo ograniczony dostęp do geriatrów, poradni geriatrycznych i oddziałów geriatrycznych.

Według danych Ministerstwa Zdrowia na koniec 2024 roku w Polsce zdiagnozowanych było łącznie około 680 tys. osób z chorobami neurodegeneracyjnymi, w tym 226 tys. z chorobą Alzheimera. NIK podkreśla jednak, że są to wyłącznie dane dotyczące osób rozpoznanych, a rzeczywista liczba chorych może być znacznie wyższa.

Raport wskazuje także na brak standardów opieki nad osobami z chorobami otępiennymi, brak kompleksowej informacji dla pacjentów i opiekunów, niewystarczające wsparcie opiekunów rodzinnych oraz brak stabilnych, długofalowych programów pomocowych. Programy, z których mogli korzystać chorzy i ich rodziny, miały często charakter czasowy, ograniczony i nie były projektowane specjalnie z myślą o osobach z chorobami neurodegeneracyjnymi.

NIK zwraca uwagę, że ciężar opieki nad chorymi w dużej mierze spoczywa na rodzinach. Długotrwała opieka wiąże się z obciążeniem fizycznym, psychicznym i społecznym, a obecne wsparcie państwa nie odpowiada skali tych potrzeb. Kontrola pokazała również niedostateczne przygotowanie służb publicznych do kontaktu z osobami z chorobami neurodegeneracyjnymi. W wielu gminach strażnicy miejscy, policjanci czy strażacy nie byli szkoleni w zakresie postępowania z osobami starszymi z takimi chorobami.Z kolei NIK pozytywnie odnotowuje aktywność organizacji pozarządowych, ale podkreśla, że nie mogą one zastąpić państwa. Skala problemu wymaga rozwiązań systemowych, obejmujących zarówno ochronę zdrowia, jak i pomoc społeczną.

Co to może oznaczać praktycznie?

· większy nacisk na wczesne wychwytywanie objawów otępienia - NIK wyraźnie wskazuje, że w skontrolowanych placówkach POZ lekarze w większości nie oceniali funkcji poznawczych seniorów i nie korzystali ze standaryzowanych testów. Dla pielęgniarek może to oznaczać rosnącą potrzebę obserwacji pacjenta: czy pamięta zalecenia, czy rozumie instrukcje, czy gubi wątek rozmowy, czy opiekun zgłasza zmianę zachowania, dezorientację, problemy z lekami albo bezpieczeństwem w domu

· większą rolę pielęgniarki w edukacji rodziny i opiekunów - raport podkreśla, że ciężar opieki nad chorymi spoczywa głównie na rodzinach. Jeśli wprowadzony zostanie model opieki nad pacjentami z chorobami degeneracyjnymi rola pielęgniarki skupi się na koordynacji opieki nad pacjentem/grupą pacjentów, wspieraniu i edukacji opiekuna (np. tłumaczenie objawów, omawianie pielęgnacji, bezpieczeństwa, ryzyka upadków, odżywiania, higieny, podawania leków i sytuacji alarmowych)

· potrzebę lepszej dokumentacji obserwacji pielęgniarskiej - jeśli pacjent wykazuje dezorientację, zaburzenia pamięci, zmienione zachowanie, trudności w samoopiece albo brak współpracy wynikający z zaburzeń poznawczych, powinno to znaleźć odzwierciedlenie w dokumentacji

· możliwe nowe procedury i standardy opieki - NIK wskazuje, że brakuje standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi, w tym opieki domowej. Jeżeli państwo zacznie realizować wnioski pokontrolne, mogą pojawić się nowe procedury, ścieżki postępowania, standardy oceny i zasady współpracy między POZ, pomocą społeczną, opieką długoterminową i specjalistami

· większe znaczenie pielęgniarki POZ i opieki środowiskowej - w raporcie mocno wybrzmiewa problem braku koordynacji między systemem zdrowia i pomocą społeczną. W praktyce to właśnie pielęgniarka POZ, geriatryczna, długoterminowa czy opieki domowej często jako pierwsza widzi, że pacjent przestaje sobie radzić. Może więc mieć kluczową rolę w uruchomieniu dalszej pomocy.

Najważniejszy wniosek – co może się zmienić w kontekście pracy pielęgniarek

Zdaniem NIK konieczne jest stworzenie zintegrowanego modelu opieki nad osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi: od wczesnej diagnostyki, przez leczenie i opiekę długoterminową, aż po wsparcie opiekunów. Model ten powinien być dostępny niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta i oparty na współpracy Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Rodziny, samorządów, placówek medycznych oraz organizacji społecznych.

Dla pielęgniarek ten raport NIK może oznaczać przede wszystkim jedno: temat chorób otępiennych i neurodegeneracyjnych będzie coraz mocniej wchodził do codziennej praktyki, nie tylko w geriatrii, ale też w POZ, opiece długoterminowej, ZOL/ZPO, opiece domowej, internie, neurologii, psychiatrii, paliatywie i na oddziałach zabiegowych. 

Warto spojrzeć na ten raport także w kontekście projektowanych zmian w ustawie o zawodach pielęgniarki i położnej. Jeżeli nowe przepisy rzeczywiście będą zmierzały w kierunku poszerzania kompetencji pielęgniarek, wzmacniania samodzielności zawodowej i porządkowania poziomów kompetencyjnych, opieka nad osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi może stać się jednym z obszarów, w których ta rola będzie szczególnie widoczna. Jeżeli system rzeczywiście ma przesunąć ciężar opieki bliżej pacjenta i jego środowiska, pielęgniarki mogą odegrać w tym procesie kluczową rolę.