2021-02-17Pielęgniarstwo ogólnePielęgniarstwo chirurgicznePielęgniarstwo internistycznePielęgniarstwo diabetologicznePielęgniarstwo pediatrycznePielęgniarstwo kardiologicznePielęgniarstwo psychiatrycznePielęgniarstwo neurologicznePielęgniarstwo rodzinnePielęgniarstwo opieki długoterminowejPielęgniarstwo ginekologicznePielęgniarstwo anestezjologiczne i intensywnej opiekiPielęgniarstwo onkologicznePielęgniarstwo operacyjnePielęgniarstwo opieki paliatywnejPielęgniarstwo ratunkowePielęgniarstwo transplantacyjnePielęgniarstwo środowiska nauczania i wychowaniaPielęgniarstwo neonatologicznePielęgniarstwo nefrologicznePielęgniarstwo epidemiologiczneOchrona zdrowia pracującychPołożnictwoOrganizacja i zarządzaniePielęgniarstwo geriatrycznePielęgniarstwo pulmonologiczne

Podniesienie standardów leczenia hemofilii możliwe dzięki międzynarodowemu transferowi wiedzy

Wymianie doświadczeń dotyczących leczenia osób chorych na hemofilię była poświęcona debata ekspertów, która odbyła się w Ambasadzie Królestwa Danii, częściowo w formie online. „Leczenie hemofilii to jest dziedzina nieodkryta, którą trzeba monitorować, zmieniać. Jeden kraj nie wystarczy, trzeba się wymieniać wiedzą, ponieważ tylko tak można polepszyć sytuację pacjentów” – podkreślił uczestniczący w dyskusji Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Jesteśmy zafascynowani systemem organizacji ochrony zdrowia w Danii. Uważamy, że jest to najlepszy system i teoretycznie najbliżej nam do rozwiązań duńskich. Wiele z nich chcielibyśmy wprowadzać w Polsce” - mówił Maciej Miłkowski rozpoczynając debatę „Zbliżanie standardów w leczeniu hemofilii: doświadczenia polsko-duńskie”.

„Chcemy budować nowoczesny, wydajny system opieki zdrowotnej, ale także taki, który jest efektywny kosztowo” – zapewniał Ole Toft, ambasador Danii w Polsce

„Wciąż chcielibyśmy poprawiać standard opieki nad chorymi na hemofilię. Jest to szczególna grupa pacjentów - mała, lecz bardzo wymagająca. Dlatego dziękujemy, że możemy poznać duńskie rozwiązania” – zaznaczyła Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.

Małgorzata Lorek poinformowała, że w Polsce działa Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023. Rejestr chorych obejmuje sześć tysięcy dorosłych pacjentów, z czego połowa wymaga stałej opieki medycznej i lekowej. Finansowanie pochodzi z budżetu Ministerstwa Zdrowia i wynosi 300-400 mln zł rocznie. Koszt leczenia dzieci (ok. 400 pacjentów) to ok. 30 -40 mln na rok.

„Narodowy program leczenia dotyczy takich głównych punktów jak zabezpieczenie leczenia krwawień w warunkach domowych, profilaktyka dla populacji dorosłej, domowe dostawy leków, zabiegi szpitalne” – wyjaśniła dyrektor Narodowego Centrum Krwi. W jego ramach dokonuje się też wdrażanie nowych terapii. „Przedtem jest przeprowadzona analiza danej terapii i oceniana jest jej efektywność kosztowa i terapeutyczna” – powiedziała Małgorzata Lorek.

Narodowe Centrum Krwi, w imieniu ministra zdrowia, analizuje zadania programu od strony zabezpieczenia logistycznego, m.in. przeprowadza przetargi na leki. „Te leki trafiają do pacjentów za pośrednictwem regionalnych centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa, czyli to służba krwi jest takim elementem na styku lekarz i pacjent – tłumaczyła Lorek. - Centra działają 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu i to zapewnia pacjentom pewien poziom bezpieczeństwa” - dodała.

„Przed nami wciąż wiele wyzwań związanych z leczeniem i jego nadzorem w warunkach domowych. Chcielibyśmy przejść w większym stopniu na dostawy domowe leków, bo obecnie tylko w części są one w ten sposób zorganizowane, a faktycznie 80 proc. leczenia tej grupy pacjentów - to leczenie w domu. To jest takie największe wyzwanie stojące przed nami – stwierdziła dyrektor NCK. - Stawiamy też na bardziej wyspecjalizowane ośrodki, które są w stanie zabezpieczyć pacjenta w szerokim zakresie” - dodała.

W Danii, która jest znacznie mniejszym krajem, na hemofilię choruje ok. 500 pacjentów. „Wszystkie przypadki leczenia skupiają się w dwóch wyspecjalizowanych ośrodkach - w Kopenhadze i w Aarhus – mówiła Eva Funding z Centrum Hemofilii w Rigshospitalet w Kopenhadze. - Te dwa centra hemofilii zajmują się wszystkim: lekarze przepisują leki, apteki organizują dostawy leków do domów, zajmujemy się również planowaniem zabiegów i stanami nagłymi. Jest to więc scentralizowany system” – podsumowała.

W Danii każdy pacjent z ostrą lub średnio ostrą postacią hemofilii jest objęty programem profilaktycznym. Wizyty kontrolne dorosłych odbywają się co pół roku, rok, a w przypadku dzieci - na początku co tydzień, a potem co 3-5 miesięcy.

„Ostatnio wdrożyliśmy aplikację rejestrującą przebieg leczenia i krwawienia u pacjentów. Jest to rejestracja w czasie rzeczywistym, która pokazuje przegląd sytuacji, dzięki czemu lekarz ma aktualne informacje o stanie chorego i dawkach leków – mówiła Eva Funding. - Wiemy, że w terapii hemofilii ważny jest złoty środek – pacjenci nie mogą używać ani za dużo, ani za mało leków. To, jak stosujemy się do zaleceń lekarza ma wpływ na finansowanie leczenia hemofilii w całej Danii” – dodał Morten Skovhus Eriksen, członek zarządu Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu, jednocześnie duński pacjent z hemofilią.

Wszyscy uczestnicy dyskusji uznali tego rodzaju narzędzie, za bardzo pomocne w sprawowaniu nadzoru na chorym i jego terapią.




źródło:papmediaroom.pl

KOMENTARZE
Dodaj komentarz
Usługi i zabiegi
wszystkie
630
koronawirus
31
pandemia
30
nik
28
epidemia
25
szczepienia
21
wycofane z obrotu
14
raporty
12
lista refundacyjna
12
gif
12
kalendarz szczepień
12
covid-19
12
symulacja medyczna
11
dokumentacja
9
pielęgniarka poz
9
podwyżki
8
Narodowy Program Szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2
7
projekty ustaw
6
alkoholizm
6
wyroby medyczne
5
młodzież
5
poz
5
położna poz
5
badania naukowe w pielęgniarstwie
5
studia pielęgniarskie
5
studia
5
zdrowie psychiczne
5
recepty
5
raport nik
5
ustawa
4
nfz
4
uzależnienie
4
pielęgniarka szkolna
4
projekt rozporządzenia
4
cukrzyca
4
badania kliniczne
4
e-recepta
4
kwarantanna
4
szczepienia przeciw COVID-19
4
udar
3
praca
3
rozporządzenie
3
pielęgniarstwo
3
współuzależnienie
3
rak płuca
3
ciąża
3
badania genetyczne
3
prawa pacjenta
3
zdrowie publiczne
3
leki 75+
3
dzieci
3
ratownictwo medyczne
3
SOR
3
stypendia
3
normy zatrudnienia
3
uzależnienia
3
wynagrodzenie
3
pracodawca
3
porada
3
e-recepty
3
testy
3
psychiatria dziecięca
3
system opieki
3
program kształcenia
3
grypa
3
profilaktyka
3
psychoterapia
3
Nauka przeciw pandemii
3
pielęgniarka systemu
2
prawo
2
zdrowie psychiczne
2
żywienie
2
ból
2
egzamin
2
rak piersi
2
politycy
2
reforma
2
krew
2
działania niepożądane
2
młoda pielęgniarka
2
konkurs
2
kardiologia
2
strategia
2
opieka okołoporodowa
2
stwardnienie rozsiane
2
choroby płuc
2
e-zdrowie
2
rotawirus
2
zakażenie szpitalne
2
depresja
2
choroby serca
2
programy edukacyjne
2
braki leków
2
rak jelita grubego
2
szpital psychiatryczny
2
urlop szkoleniowy
2
leki na cukrzycę
2
morfologia
2
diagnoza
2
oddział psychiatryczny
2
zabieg operacyjny
2
obrzęk limfatyczny
2
informacja medyczna
2
e-porada
2
wymaz
2
e-skierowanie
2
apteki
1
karta pacjenta
1
transplantacja
1
rzecznik
1
onkologia
1
zakażenie
1
mammografia
1
geriatria
1
populacja
1
Polska
1
przetaczanie krwi
1
krwiodawstwo
1
transfuzja
1
książka transuzji
1
powołanie
1
pochp
1
pielęgniarka anestezjologiczna
1
badanie serca
1
pielęgniarka kardiologiczna
1
badanie epidemiologiczne w pielęgniarstwie
1
deklaracja wyboru
1
program e-learningowy
1
stomatologia dziecięca
1
instrumentariuszki
1
HIV
1
leczenie ran
1
starzenie się
1
standard
1
nowotwór
1
zlecenia lekarskie
1
niepełnosprawni
1
odra
1
WHO
1
zaburzenia słuchu
1
ankieta
1
tętniak aorty brzusznej
1
program przesiewowy
1
żylaki
1
mastektomia
1
narkotyki
1
spotkania autorskie
1
anoreksja
1
badania sportowe
1
gruźlica
1
HPV
1
przewlekła niewydolność żylna
1
łuszczyca
1
choroby skóry
1
senior
1
gis
1
otyłość
1
schizofrenia
1
astma
1
choroby krwi
1
hematologia
1
nowotwory krwi
1
depresja poporodowa
1
karmienie piersią
1
polityka lekowa
1
kolonoskopia
1
rak prostaty
1
implant ślimakowy
1
wstrzymane w obrocie
1
AIDS
1
udar mózgu
1
opinia prawna
1
dawca szpiku
1
platforma
1
karta zgonu
1
rejestracja
1
kampania
1
nadwaga
1
metformina
1
realizacja zleceń
1
kobieta
1
umowy elektroniczne
1
wirus
1
przeszczepy
1
agresja
1
specjalizacja
1
profilaktyka 40 plus
1
informatyzacja
1
zalecenia
1
jeden etat
1
bilans dziecka
1
Optymalizacja materiału tkankowego
1
podawanie leków
1
ubezpieczenie
1
rzecznik
1
webinar
1
rozmaz
1
zgon pacjenta
1
autyzm
1
mapy potrzeb zdrowoynych
1
praktyki zawodowe
1
narkomania
1
terapia uzaleźnień
1
rehabilitacja oddechowa
1
powikłania
1
wady postawy
1
niedokrwienie
1
teleporada
1
zaburzenia snu
1
patomorforfologia
1
pielęgniarstwo w Wielkiej Brytanii
1
poronienie
1
hemofilia
1
centra zdrowia psychicznego
1
choroby psychiczne
1
button
close
SPECJALNOŚCI