2021-03-17Pielęgniarstwo ogólnePielęgniarstwo chirurgicznePielęgniarstwo internistycznePielęgniarstwo neurologicznePielęgniarstwo rodzinnePielęgniarstwo opieki długoterminowejOchrona zdrowia pracującychOrganizacja i zarządzaniePielęgniarstwo geriatryczne

Europejski Dzień Mózgu: Dla prawie połowy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zachowanie funkcji poznawczych jest równie ważne, co sprawności ruchowej

Jak wynika z przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”, aż 67% pacjentów z SM odczuwa zaburzenia funkcji poznawczych wywołanych atrofią mózgu, czyli zanikiem tkanki mózgowej. Problem ten dotyczy  w szczególności osób z postępująca postacią stwardnienia rozsianego (SPMS), która predysponuje do szybkiego rozwoju tych zaburzeń[1]. Pacjenci z SPMS to ostatnia grupa chorych z SM w Polsce bez dostępu do skutecznej i dedykowanej tej grupie terapii, która może wpłynąć na zatrzymanie progresji choroby i tym samym atrofii mózgu.


Stwardnienie rozsiane (SM) to najczęściej występująca choroba układu immunologicznego, której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Mimo że choroba może przybierać różne postacie, łączy je występowanie u pacjenta atrofii mózgu, czyli zaniku tkanki mózgowej. Proces ten prowadzi nie tylko do niepełnosprawności ruchowej, ale i do znacznego pogorszenia funkcjonowania poznawczego.


- O ile powolna atrofia mózgu czyli zmniejszenie jego objętości poprzez zanik mózgowia jest naturalnym procesem związanym ze starzeniem organizmu, to w przypadku pacjentów z SM ten proces zachodzi dużo szybciej i jest nieodwracalny. W postaci wtórnie postępującej (SPMS), gdzie pacjenci wciąż nie mają dostępu do skutecznego leczenia, atrofia jest nawet kilkukrotnie szybsza niż u osób zdrowych – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Skuteczne leczenie pacjentów z aktywną postacią wtórnie postępującą mogłoby ten proces zahamować – apeluje.


Sprawność intelektualna tak samo ważna jak ruchowa


Wśród obserwowanych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zmian możemy wyróżnić m.in. osłabienie precyzji i szybkości przetwarzania informacji, zaburzenia procesów uwagi, zaburzenia czynności zapamiętywania, uczenia się i pamięci, deficyty procesów myślenia, zaburzeń mowy i języka oraz trudności wzrokowo-przestrzenne.


To wszystko wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego aktywność zawodową i społeczną. Wraz z postępem niepełnosprawności fizycznej czy intelektualnej, jakość życia pacjenta może znacznie się pogorszyć. Nie dziwi zatem fakt, że dla blisko 50% pacjentów z SM sprawność intelektualna jest tak samo ważna jak sprawność fizyczna, a 15% pacjentów z SM obawia się dużo bardziej utraty sprawności intelektualnej niż sprawności fizycznej.[2]


- Wyniki przeprowadzonej na potrzeby raportu, wśród pacjentów z SM ankiety, pokazują jak istotnym problemem są zaburzenia poznawcze i spowodowana nimi niesprawność intelektualna. Chorzy z SM nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich. Chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem. Pomóc w tym może jedynie dostępna dla pacjentów terapia o udowodnionej klinicznie efektywności – podkreśla Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.


Wtórnie postępująca postać SM predysponuje do szybkiego rozwoju zaburzeń poznawczych


Procesy poznawcze u pacjentów z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (SPMS) mogą być upośledzone i nasilać się szybciej niż w innych postaciach choroby. Zatrzymanie progresji choroby i tym samym atrofii mózgu, możliwe jest dzięki wdrożeniu skutecznej terapii.


Mimo że w ostatnich latach dokonał się znaczny postęp, a dostęp do leczenia dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym znacznie się polepszył, w praktyce klinicznej okazuje się, że nie wszystkie grupy pacjentów są równie dobrze zaopatrzone. Pacjenci z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego SPMS to ostatnia grupa chorych z SM, która na chwilę obecną nie ma dostępu do leczenia w Polsce, mimo że istnieje nowoczesna skuteczna terapia dedykowana tej grupie chorych. Jak pokazują badania kliniczne[3][4], siponimod, pozwala nie tylko na zahamowanie progresji choroby, utrzymanie jak najdłuższej sprawności fizycznej pacjenta, zachowanie jego samodzielności i aktywności zawodowej, ale również znacznie opóźnia postęp zaniku mózgu.


Na obecną chwilę ta terapia refundowana jest już w 11 krajach europejskich m.in. w Czechach czy Chorwacji, ale niestety nie w Polsce.  – W Polsce na tę terapię czeka dziś ok. 1000 -1500 pacjentów, którzy nadal wykazują cechy aktywnej choroby. Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii
o udowodnionej klinicznie skuteczności to dla nich nieodwracalne zmiany i mniejsza szansa na zachowanie sprawności, musimy o tym pamiętać – apeluje w imieniu pacjentów z SPMS Tomasz Połeć.

 

Pełna wersja raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”



[1] M. Adamczyk-Sowa, prof. dr hab. n. med., Terapie modyfikujące chorobę oraz wskaźniki ich efektywności klinicznej, w: Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce, Grudzień 2020.

[2] Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona w dniach 09.07.2020 do 21.07.2020 r., N=865, opublikowana w: Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce, Grudzień 2020, dostęp: www.konferencja-spms.pl/raport.pdf (konferencja-spms.pl)

[3] Kappos L. et. al., Lancet, 2018

[4] D.L. Arnold, et.al. oral presentation et ECTRIMS, 2019

 



 

 

 

 

 

 

 

 

KOMENTARZE
Dodaj komentarz
Usługi i zabiegi
wszystkie
648
pandemia
34
koronawirus
33
nik
28
epidemia
26
szczepienia
21
covid-19
15
wycofane z obrotu
14
raporty
12
lista refundacyjna
12
gif
12
kalendarz szczepień
12
symulacja medyczna
11
Narodowy Program Szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2
11
pielęgniarka poz
10
dokumentacja
9
podwyżki
8
projekty ustaw
6
alkoholizm
6
położna poz
6
raport nik
6
nfz
5
wyroby medyczne
5
młodzież
5
poz
5
badania naukowe w pielęgniarstwie
5
studia pielęgniarskie
5
studia
5
zdrowie psychiczne
5
recepty
5
szczepienia przeciw COVID-19
5
ustawa
4
uzależnienie
4
pielęgniarka szkolna
4
projekt rozporządzenia
4
cukrzyca
4
prawa pacjenta
4
badania kliniczne
4
ratownictwo medyczne
4
e-recepta
4
porada
4
kwarantanna
4
udar
3
praca
3
rozporządzenie
3
pielęgniarstwo
3
współuzależnienie
3
rak płuca
3
ciąża
3
badania genetyczne
3
stwardnienie rozsiane
3
zdrowie publiczne
3
leki 75+
3
dzieci
3
SOR
3
stypendia
3
normy zatrudnienia
3
uzależnienia
3
wynagrodzenie
3
pracodawca
3
e-recepty
3
testy
3
psychiatria dziecięca
3
system opieki
3
program kształcenia
3
grypa
3
profilaktyka
3
psychoterapia
3
e-porada
3
teleporada
3
Nauka przeciw pandemii
3
pielęgniarka systemu
2
prawo
2
zdrowie psychiczne
2
żywienie
2
ból
2
egzamin
2
rak piersi
2
politycy
2
reforma
2
krew
2
działania niepożądane
2
młoda pielęgniarka
2
konkurs
2
kardiologia
2
strategia
2
opieka okołoporodowa
2
choroby płuc
2
e-zdrowie
2
rotawirus
2
zakażenie szpitalne
2
depresja
2
choroby serca
2
programy edukacyjne
2
braki leków
2
rak jelita grubego
2
szpital psychiatryczny
2
urlop szkoleniowy
2
leki na cukrzycę
2
morfologia
2
diagnoza
2
oddział psychiatryczny
2
zabieg operacyjny
2
obrzęk limfatyczny
2
rzecznik
2
informacja medyczna
2
powikłania
2
wymaz
2
e-skierowanie
2
apteki
1
karta pacjenta
1
transplantacja
1
rzecznik
1
onkologia
1
zakażenie
1
mammografia
1
geriatria
1
populacja
1
Polska
1
przetaczanie krwi
1
krwiodawstwo
1
transfuzja
1
książka transuzji
1
powołanie
1
pochp
1
pielęgniarka anestezjologiczna
1
badanie serca
1
pielęgniarka kardiologiczna
1
badanie epidemiologiczne w pielęgniarstwie
1
deklaracja wyboru
1
program e-learningowy
1
stomatologia dziecięca
1
instrumentariuszki
1
HIV
1
leczenie ran
1
starzenie się
1
standard
1
nowotwór
1
zlecenia lekarskie
1
niepełnosprawni
1
odra
1
WHO
1
zaburzenia słuchu
1
ankieta
1
tętniak aorty brzusznej
1
program przesiewowy
1
żylaki
1
mastektomia
1
narkotyki
1
spotkania autorskie
1
anoreksja
1
badania sportowe
1
gruźlica
1
HPV
1
przewlekła niewydolność żylna
1
łuszczyca
1
choroby skóry
1
senior
1
gis
1
otyłość
1
schizofrenia
1
astma
1
wytyczne
1
choroby krwi
1
hematologia
1
nowotwory krwi
1
depresja poporodowa
1
karmienie piersią
1
polityka lekowa
1
kolonoskopia
1
rak prostaty
1
implant ślimakowy
1
wstrzymane w obrocie
1
AIDS
1
udar mózgu
1
opinia prawna
1
dawca szpiku
1
platforma
1
karta zgonu
1
rejestracja
1
kampania
1
nadwaga
1
metformina
1
realizacja zleceń
1
kobieta
1
umowy elektroniczne
1
wirus
1
przeszczepy
1
agresja
1
specjalizacja
1
profilaktyka 40 plus
1
informatyzacja
1
zalecenia
1
jeden etat
1
bilans dziecka
1
Optymalizacja materiału tkankowego
1
podawanie leków
1
ubezpieczenie
1
webinar
1
rozmaz
1
zgon pacjenta
1
autyzm
1
mapy potrzeb zdrowoynych
1
praktyki zawodowe
1
narkomania
1
terapia uzaleźnień
1
rehabilitacja oddechowa
1
wady postawy
1
niedokrwienie
1
zaburzenia snu
1
patomorforfologia
1
pielęgniarstwo w Wielkiej Brytanii
1
poronienie
1
hemofilia
1
centra zdrowia psychicznego
1
choroby psychiczne
1
choroby rzadkie
1
poród
1
stwardnienie zanikowe boczne
1
ALS
1
button
close
SPECJALNOŚCI