Choroba to przewlekła, postępująca choroba neurodegeneracyjna, która z czasem wpływa na poruszanie się, mowę, połykanie, sen, nastrój, odżywianie, samodzielność i bezpieczeństwo chorego. Dlatego pacjent z chorobą Parkinsona potrzebuje poza wizytami u neurologa, dobrze zaplanowanej, wielospecjalistycznej opieki. W artykule wyjaśniamy, dlaczego opieka koordynowana jest tak ważna, kiedy pacjent powinien trafić do ośrodka specjalistycznego i na co w codziennej praktyce powinna zwracać uwagę pielęgniarka.

Choroba Parkinsona: problem, który będzie narastał

Choroba Parkinsona jest przewlekłą, postępującą chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Jej istotą jest stopniowa utrata komórek nerwowych odpowiedzialnych m.in. za produkcję dopaminy, neuroprzekaźnika ważnego dla kontroli ruchu. W praktyce oznacza to, że u pacjenta mogą pojawiać się spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie spoczynkowe, zaburzenia chodu, trudności z wykonywaniem precyzyjnych czynności oraz pogorszenie równowagi.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 100 tys. osób. Eksperci podkreślają, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba pacjentów będzie rosła. Nie jest to więc problem marginalny ani dotyczący wyłącznie poradni neurologicznych. Z pacjentem z chorobą Parkinsona spotykają się pielęgniarki podstawowej opieki zdrowotnej, oddziałów internistycznych, chirurgicznych, neurologicznych, rehabilitacyjnych, opieki długoterminowej, geriatrii, psychiatrii, a także opieki domowej.

Choroba Parkinsona nie przebiega u wszystkich tak samo. Jeden pacjent przez wiele lat pozostaje aktywny zawodowo, inny szybko traci samodzielność. U części chorych dominują objawy ruchowe, u innych bardzo nasilone są objawy pozaruchowe: zaburzenia snu, zaparcia, depresja, lęk, zaburzenia poznawcze, zaburzenia połykania, spadek masy ciała, zaburzenia autonomiczne czy objawy psychotyczne. Dlatego opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona nie może ograniczać się wyłącznie do wizyt u neurologa i wypisywania kolejnych recept.

Dlaczego sama wizyta u neurologa nie wystarcza?

Na początku choroby leczenie często przynosi dobrą poprawę. Pacjent funkcjonuje względnie samodzielnie, a objawy mogą być dobrze kontrolowane farmakologicznie. Z czasem jednak choroba postępuje. Pojawiają się okresy pogorszenia sprawności w ciągu dnia, tzw. stany OFF, kiedy lek działa słabiej lub przestaje działać przed kolejną dawką. Mogą wystąpić dyskinezy, czyli mimowolne ruchy, zaburzenia równowagi, upadki, narastające trudności z chodzeniem, mową, jedzeniem i higieną. W tym momencie pacjent potrzebuje już nie tylko konsultacji lekarskiej, ale całego systemu wsparcia. Konieczna może być rehabilitacja, ocena logopedyczna, wsparcie dietetyczne, modyfikacja leczenia, ocena ryzyka upadków, pomoc psychologiczna lub psychiatryczna, edukacja opiekuna, dostosowanie domu do potrzeb chorego oraz rozważenie leczenia zaawansowanego. Brak koordynacji sprawia, że pacjent i jego rodzina często sami próbują „składać” opiekę z pojedynczych wizyt. Jedna poradnia zajmuje się lekami, inna rehabilitacją, gdzie indziej trzeba szukać pomocy przy zaburzeniach połykania, problemach z odżywianiem, depresją czy opieką domową. W efekcie chory może zbyt późno trafić do ośrodka, który kwalifikuje do bardziej zaawansowanych metod leczenia.

Co oznacza opieka koordynowana w chorobie Parkinsona?

Opieka koordynowana oznacza jasną ścieżkę pacjenta: od podejrzenia choroby, przez rozpoznanie i leczenie początkowe, aż po etap zaawansowany, rehabilitację, wsparcie opiekuna i opiekę długoterminową.

W praktyce warto, aby taki model odpowiadał na kilka podstawowych pytań:

• kto prowadzi pacjenta na danym etapie choroby
• kiedy pacjent powinien zostać skierowany do ośrodka specjalistycznego
• kto ocenia wskazania do leczenia zaawansowanego
• gdzie pacjent może uzyskać rehabilitację, wsparcie logopedyczne i dietetyczne
• kto monitoruje działania niepożądane leczenia
• kto edukuje rodzinę i opiekuna
• kto reaguje, gdy pacjent zaczyna tracić samodzielność

Pamiętajmy, że w chorobie Parkinsona, potrzeby pacjenta zmieniają się wraz z czasem trwania choroby. Innej opieki wymaga osoba świeżo po rozpoznaniu, innej pacjent z fluktuacjami ruchowymi, a jeszcze innej chory po wszczepieniu stymulatora DBS albo korzystający z terapii infuzyjnej.

W chorobie Parkinsona podstawą leczenia pozostaje farmakoterapia, w tym lewodopa i inne leki stosowane w zależności od obrazu klinicznego. U części pacjentów, gdy leczenie doustne przestaje zapewniać stabilną kontrolę objawów, można rozważyć leczenie zaawansowane. Do metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona należą m.in. głęboka stymulacja mózgu, czyli DBS, oraz terapie infuzyjne prowadzone w ramach programu lekowego B.90. Leczenie to wymaga specjalistycznej kwalifikacji, doświadczenia zespołu, monitorowania efektów terapii i regularnej kontroli. Ale, nie każdy pacjent będzie kandydatem do takiego leczenia. Przeciwwskazaniem mogą być m.in. określone zaburzenia poznawcze, depresja, inne choroby współistniejące albo brak oczekiwanej odpowiedzi na leczenie dopaminergiczne. Dlatego tak ważne jest, aby pacjent nie trafiał do ośrodka specjalistycznego przypadkowo i zbyt późno, ale wtedy, gdy pojawiają się pierwsze sygnały wskazujące na potrzebę ponownej oceny leczenia.

Pielęgniarka nie kwalifikuje pacjenta do leczenia zaawansowanego, ale może zauważyć objawy, które powinny skłonić do pilnej konsultacji neurologicznej lub oceny w ośrodku zajmującym się chorobą Parkinsona. Szczególną uwagę powinny zwrócić:

• wyraźne skracanie czasu działania leków
• okresy znacznego pogorszenia sprawności w ciągu dnia
• nasilone drżenie, sztywność lub spowolnienie mimo leczenia
• mimowolne ruchy utrudniające funkcjonowanie
• częste upadki lub narastające zaburzenia równowagi
• trudności z połykaniem
• spadek masy ciała
• częste zaparcia i odwodnienie
• zaburzenia snu
• omamy, dezorientacja, pogorszenie funkcji poznawczych
• depresja, lęk, apatia
• nagłe pogorszenie samodzielności
• przeciążenie opiekuna.

Takie objawy u pacjenta z chorobą Parkinsona mogą oznaczać konieczność modyfikacji leczenia, rehabilitacji, diagnostyki powikłań lub zmiany modelu opieki.

Rola pielęgniarki: obserwacja, edukacja i bezpieczeństwo

W opiece nad pacjentem z chorobą Parkinsona pielęgniarka ma bardzo praktyczną rolę. Często to właśnie ona widzi chorego w sytuacjach, których nie da się uchwycić podczas krótkiej wizyty lekarskiej: przy wstawaniu z łóżka, jedzeniu, przyjmowaniu leków, korzystaniu z toalety, zmianie pozycji, próbie chodzenia czy wykonywaniu codziennych czynności. Warto obserwować nie tylko to, czy pacjent „ma drżenie”, ale przede wszystkim:

• jak chodzi
• czy potrafi rozpocząć ruch
• czy zastyga w miejscu
• czy ma trudności z obróceniem się
• czy bezpiecznie wstaje z krzesła lub łóżka
• czy połyka bez krztuszenia
• czy je wystarczająco dużo
• czy pije odpowiednią ilość płynów
• czy ma zaparcia
• czy pamięta o lekach
• czy leki są podawane o właściwych porach
• czy występują okresy pogorszenia przed kolejną dawką
• czy opiekun rozumie przebieg choroby.

W chorobie Parkinsona godziny przyjmowania leków mają duże znaczenie. Opóźnienie dawki może prowadzić do wyraźnego pogorszenia sprawności. 

Dokumentacja objawów: mała rzecz, duże znaczenie

Jednym z najprostszych, a bardzo pomocnych działań jest dokładna obserwacja i dokumentowanie zmienności objawów. U pacjenta z zaawansowaną chorobą Parkinsona ważne jakie objawy występują, ale też kiedy występują. W dokumentacji warto odnotować:

• porę podania leków
• godzinę pogorszenia sprawności
• występowanie stanów OFF
• dyskinezy
• upadki lub epizody utraty równowagi
• krztuszenie się
• problemy z połykaniem tabletek
• zaparcia
• zaburzenia snu
• splątanie, omamy lub zmiany zachowania
• reakcję pacjenta na rehabilitację i pionizację
• informacje przekazane przez rodzinę lub opiekuna.

Takie dane mogą ułatwić lekarzowi ocenę skuteczności leczenia i podjęcie decyzji o dalszym postępowaniu. Dla pacjenta oznacza to większą szansę na dobranie terapii do realnego przebiegu dnia, a nie tylko do obrazu widocznego podczas jednej wizyty.

Wraz z postępem choroby rośnie rola rodziny i opiekunów. To oni często zauważają pierwsze pogorszenie, pilnują leków, organizują wizyty, pomagają w higienie, karmieniu, przemieszczaniu się i załatwianiu spraw urzędowych. W praktyce to także oni ponoszą ogromny ciężar emocjonalny i organizacyjny. Rodzina potrzebuje jasnych informacji: kiedy zgłosić się do neurologa, jakie objawy są alarmowe, jak zapobiegać upadkom, jak reagować na krztuszenie, jak wspierać chorego bez nadmiernego wyręczania i gdzie szukać pomocy, gdy opieka domowa przestaje wystarczać. Pielęgniarka może odegrać tu ważną rolę edukacyjną. Krótka rozmowa o bezpieczeństwie w domu, ryzyku odwodnienia, zaparciach, regularności leków, diecie, aktywności fizycznej i potrzebie rehabilitacji bywa dla rodziny bardzo cenna.

Brak opieki koordynowanej oznacza, że pacjent z chorobą Parkinsona może latami krążyć między poradniami. Tymczasem choroba Parkinsona wymaga współpracy wielu osób: neurologa, lekarza rodzinnego, pielęgniarki, fizjoterapeuty, logopedy, dietetyka, psychologa, psychiatry, urologa, gastroenterologa, pracownika socjalnego oraz opiekuna domowego. Bez koordynacji ten model łatwo rozpada się na przypadkowe, rozproszone działania. Pacjent z chorobą Parkinsona nie potrzebuje wyłącznie kolejnej wizyty kontrolnej u neurologa. Potrzebuje zespołu, planu i osoby, która pomoże mu przejść przez kolejne etapy choroby bez zagubienia w systemie.

Źródła

Narodowy Fundusz Zdrowia: informacje dotyczące Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Zaburzeń Motorycznych w przebiegu Choroby Parkinsona. https://www.nfz.gov.pl/dla-swiadczeniodawcy/zespoly-koordynacyjne/zespoly-koordynujace/leczenie-zaburzen-motorycznych-w-chorobie-parkinsona-protokoly-z-posiedzen,117.html  dostęp: 10.06.2026

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji: dokumenty dotyczące programu lekowego B.90 https://www.gov.pl/attachment/be20046c-8329-4f70-b035-a3b3f71d851e&ved=2ahUKEwjTy5748NOVAxXiQvEDHcn6J64QFnoECBgQAQ&usg=AOvVaw2RS8bljqM9molbJ8O2zAqX dostęp: 10.06.2026

Snarska KK, Chorąży M. Rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem z chorobą Parkinsona. In: Klimaszewska K, Kułak W, eds. Rola zespołu interdyscyplinarnego w opiece nad pacjentami z chorobami neurologicznymi. Vol 4. Uniwersytet Medyczny w Białymstoku; 2024:18-38. https://www.umb.edu.pl/photo/pliki/WNoZ_jednostki/wnoz-z-zintegrowanej-opieki-medycznej/monografie/neurologiczna_t._4.pdf dostęp: 12.06.2026

Wrońska E, Krawczyk I, Wnuk M. Choroba Parkinsona – postępowanie pielęgnacyjno-rehabilitacyjne wobec chorego na chorobę Parkinsona. Współczesne Pielęgniarstwo i Ochrona Zdrowia. 2012;1(3):66-68. https://yadda.icm.edu.pl/cejsh/element/bwmeta1.element.desklight-d649a0cd-b0d6-4c06-829f-3021a5ae15c7/c/03_2012.pdf dostęp: 12.06.2026

Biercewicz M, Filipska K, Rybka M, Haor B, Głowacka M, Kędziora-Kornatowska K. Problemy pielęgnacyjne pacjentów z chorobą Parkinsona. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne. 2016;5(4). doi:10.15225/PNN.2016.5.4.5. https://www.researchgate.net/publication/312517631_Nursing_Problems_of_Patients_with_Parkinson's_Disease_-_Case_Report dostęp: 12.06.2026

Lorencowicz R, Jasik J, Podkowiński A, Ruchała M, Przychodzka E, Brzozowska A. Wybrane uwarunkowania jakości życia w chorobie Parkinsona. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne. 2012;1(2):48–57. https://apcz.umk.pl/PNIN/article/view/39132 dostęp: 13.06.2026

Kilańska D, Librowska B, Karolczak A. The Catalogue of care plans for patients with Parkinson’s disease with using the international standard of nursing terminology — ICNP®. Evaluation. Nursing Problems / Problemy Pielęgniarstwa. 2017;25(2):82-87. doi:10.5603/PP.2017.0013. https://www.termedia.pl/Katalog-planow-opieki-dla-pacjenta-z-choroba-Parkinsona-z-wykorzystaniem-miedzynarodowego-standardu-terminologii-pielegniarskiej-ICNP-Ewaluacja,134,35676,0,0.html dostęp: 14.06.2026

 Zdjęcie: Adobe Stock

Materiał ma charakter edukacyjny i informacyjny. Nie zastępuje indywidualnej konsultacji lekarskiej, diagnostyki ani zaleceń terapeutycznych. W przypadku podejrzenia choroby Parkinsona, pogorszenia sprawności, zaburzeń połykania, upadków, zmian zachowania lub problemów z leczeniem pacjent powinien zostać skierowany do lekarza, najlepiej neurologa. Decyzje dotyczące leczenia, kwalifikacji do terapii zaawansowanych oraz modyfikacji farmakoterapii podejmuje lekarz na podstawie oceny klinicznej pacjenta.

Redakcja portalu zwraca uwagę na potrzebę rozwijania modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona. W Polsce taki model nie funkcjonuje obecnie jako powszechne, systemowe rozwiązanie, dlatego szczególnie ważne są inicjatywy edukacyjne, organizacyjne i środowiskowe, które wspierają lepszą współpracę między pacjentem, opiekunem, lekarzem, pielęgniarką, rehabilitantem i innymi specjalistami zaangażowanymi w opiekę.